Cosa mi succede?

Niente, non va proprio. Ieri ho fatto la chemio ed oggi sono giù. Ieri ho anche fatto la televisita con la radioterapista per capirci su queste metastasi ossee e, ovviamente, ero tutta euforica come una che sta attraversando un periodo di influenza ma che va tutto bene. Sto bene. Non sento dolore. I capelli? E vabbene… “le stanno tanto bene” . 

 Ma si! Di che lamentarsi. I capelli sono l’ultimo dei problemi , no?

Anche il dolore. Ora non c’è: ottimo. Quando verrà… beh, ci aggiorniamo per quell’eventualità. Per ora benissimo così. Nessun dolore, perfetto.

In questo momento monitoriamo.

Si certo dottoressa, sono molto fortunata.

Signora, lei ora ha un quadro composito ma ciò che più preoccupa è la situazione epatica.

Già, si. Ma va tutto bene. Ci penserò. Per adesso tutto bene. 

…

…

Sono stanca di pensare positivo. Stanca stanca stanca stanca.

Oggi lo sono particolarmente. Sarà il day after. Sarà che da ieri mi fa male il braccio nel quale ho il PICC per fare la chemio e ho temuto per una flebite. Ma adesso sta scemando e quindi forse era solo la contrattura per la posizione forzata tenuta durante l’infusione. Ma intanto ho dormito malissimo.

Sarà che oggi, fuori col cane, ho sentito altri parlare della morte di Pelé e poi hanno aggiunto “eh, anche Vialli sta nuovamente molto male. Le metastasi… quando ci sono le metastasi…”.

Nessuno di quelli che incontro la mattina sa nulla della mia situazione ed io non ne parlo perché non mi piace essere compatita o guardata come una specie di alieno: è stato già così per anni in passato e preferisco l’anonimato.

Però mi toccano le parole e i pensieri degli altri soprattutto quando sono detti apertamente senza sapere che davanti hanno una che di metastasi ha perso il conto.

Nulla oggi va così.

Oggi ho sentito il mio corpo distante. Io ero da una parte, la mia testa; e il mio corpo stanco e dolorante era da un’altra parte e non lo sopportavo. Mi sentivo tradita .

Non lo accetto semplicemente.

E allora la paura per il futuro cresce perché la situazione non andrà migliorando.

Le forze diminuiscono e con loro anche la mia resilienza.

Passerà?

Lo spero perché non mi riconosco, questa non sono io. Non capisco perché mi sta succedendo questo. Fino a poco tempo fa la mia “forza” era proprio non pensarci. Ora ci penso quotidianamente.

Devo fare switch. Devo allontanare tutto questo e allentare la presa che questi pensieri hanno su di me.

Forse sono soltanto stanca e, passata la stanchezza, tutto tornerà come prima.

Anche questo maledetto nodo in gola

Basta

 Oggi sono stufa. Sono stanca. Non sono ottimista e non ho voglia di sorridere “nonostante tutto”. Anzi, ho voglia esattamente del contrario.

Sono nella sala d’attesa per la medicazione del PICC. Ho fatto le analisi e, se i valori sono risaliti, domani farò la chemio. Intorno ho soltanto persone calve avvolte in turbanti, che tossiscono, si appoggiano ai muri per camminare, si alzano dalle sedie con fatica e, quasi tutte, sono accompagnate da qualcuno ven le sorregge. Forse sono la più giovane: è difficile capirlo tanto sembriamo tutti di relitti umani. Sento brevi discorsi tra pazienti e accompagnatori o, più spesso, tra accompagnatori e basta, e intuisco parole come “ bisogna essere positivi”, “eh, sì. Finché ci sono le medicine”…

Ma che cavolo?

Ma è vita questa?

Io non voglio vivere come queste persone; non voglio arrivare ad essere così. Non voglio aggirarmi come uno zombie tra i corridoi e i reparti di ospedali attendendo… cosa? Di crollare definitivamente?

Oggi non sono per niente ottimista e non mi voglio neppure sforzare di esserlo.

Oggi mi sembra tutto ingiusto.

Io non ho fatto nulla di così grave per meritarmi tutto questo. Lo so perfettamente che è un pensiero idiota. A oggi avverto in modo più deciso il senso di squilibrio che c’è stato tra la mia vita e quella della maggior parte delle mie coetanee/coetanei e non ci sto più.

Oggi va così.

Domani con la chemio andrà anche peggio.

Non voglio sorridere. Oggi proprio non ne ho voglia

L'Elfo equilibrista

Stamattina ho aiutato Babbo Natale nella distribuzione di alcuni pacchetti. Ed effettivamente, dato il berretto fucsia e gli orecchini con le renne, sembravo proprio un Elfo.

 

Ho preparato dei pensierini molto homemade per alcune persone che mi hanno aiutato in questi anni e per le quali nutro una profonda gratitudine perché ci sono sempre state e sento che posso contare sul loro supporto concreto quando ne ho bisogno.

A volte mi sento molto infantile quando preparo questi pacchetti perchè sono fatti da me e hanno un valore economico davvero molto relativo. Però mi piace l'idea di regalare qualcosa che è frutto del mio impegno: mi sembra di dare loro qualcosa di me... come loro hanno fatto con me dandomi una parte del loro tempo e della loro professionalità e disponibilità. 

Sarà il retaggio dei lavoretti di Natale ai tempi dell'asilo? Forse sì. Anche quando ero ragazza mi piaceva regalare cose fatte da me (cioccolatini fatti da me dentro scatolette realizzate con tanta pazienza; quaderni assemblati con copertine di carta reciclata e fiori secchi; set da lettera con le iniziali fatte a stencil su busta e fogli...) ed oggi mi chiedo se chi li ha ricevuto avrebbe di gran lunga preferito un bel profumo o un libro! Effettivamente, se ci penso, sono stata un po' presuntuosa. Vabbè. Oggi regalo soprattutto cose da mangiare e da bere che al massimo puoi offrire al primo malcapitato che ti capita a tiro.

Però mi sento un po' fragile oggi. 

Putroppo so anche il perchè e mi da tanta rabbia perchè in mezzo a questo mare in tempesta in cui sto navigando la mia testa di cosa si preoccupa? Di quello che ho mangiato (in più) e del movimento (che non ho fatto). Ma si può essere più idioti? A quanto pare assolutamnete sì. Presente!

Chissà forse è proprio questa la mia salvezza: avere la mente totalmente decentrata. 

Comuque. 

Decentrata o meno, stasera vorrei che fosse già il 10 gennaio. 

Le feste mi fanno un po' (eufemismo) di paura perchè si incontarno tante persone per strada o in vari luoghi (supemercati e chiese per quanto mi riguarda...). Molti ritornano per le vacanze in famiglia ed io mi sento travolta in un turbinio di amarcord che mi strappa dalla mia routine quotidiana e mi precipita in una serie di "come stai?", "come ti senti?", "da quanto tempo?", "cosa stai facendo?", "fai sempre l'avvocato?"... tutte domande davanti alle quali vorrei nascondermi sotto la sabbia e non uscirne più.

Ma Natale è Natale (un po' come Sanremo) e non ci si può sottrarre a certi incontri e neppure a certe domande di prammatica e così la mia mission (impossible?) sarà cercare di evitare le ore più affollate, le vie più frequentate, le persone più curiose.

Esattamente quello che faccio tutto l'anno.

Sognando California

Wow. Che giornate.

Ma forse non sono le giornate in sè quanto le mie forze sempre un po' più risicate, mi affatico con molta più facilità che in passato. Ieri mi sono cimentata in una ricetta che non avevo mai provato a fare ma che adoro: la Tarte Tatin. E' venuta fuori davvero brutta (il tocchetto che sembra pane carasau sopra altro non è che il caramello che mi si è brutalmente solidificato sulla teglia) ma buona. Il che alla fine, dovendo esser mangiata tra le quattreo ura di casa, è quello che conta. Devo perfezionarmi su vari aspetti... in primis il caramello. Era la prima volta che lo facevo: è davvero complicato. 

Onestamente ancora non ho capito come si fa. Guarderò un tutorial.

Per il resto... 

Per il resto vorrei scappare.

Oggi mi sento satura.

Sono da quando la principessina di casa ha aperto gli occhi che discuto con lei sui ogni minima sciocchezza. Da questioni di fiducia a opportunità di andare a scuola o meno se l'orario delle lezioni non è quello standard. Dal costo di una cosa al reale valore della stessa...

Eccheppalle. 

Oggi è rientrato il "grande" e per ora con lui è tutto rose e fiori.  

Ma immagino già tra qualche giorno quando sarà passato l'entusiamo del ritrovarsi la colazione pronta, il pranzo e la cena organizzati. Nessuna spesa da fare. La biancheria pulita dentro il cassetto e gli abiti puliti, stirati e piegati poggiati sul letto. Il bagno lindo e profumato..., vedo già materializzarsi musi lunghi e facce lugubri sormontati da mega cuffie, borbottare in giro per casa col piglio del "noncercatemi-nontoccatemi-nonparltemi" che fa tanto adoloscente simpatico ed empatico.

Bah.

Non c'è Natale che tenga. Gli adolescenti sono adolescenti e, come tali, vanno accuratamente evitati; il più possibile. E' che a volte ti circolano per casa e non puoi proprio scansarli. L'unica via d'uscita resta scappar via con la scusa della spesa. Che magra consolazione.

Le desperate housewives mi fanno un baffo.

Tuttavia se mi chiedo di cosa ho desiderio, non lo so. O meglio, lo so, ma è irrealizzabile: vorrei tutti col sorriso stampato, soddisfatti e sereni (si noti che non dico "felici" per che la felicità è roba di un attimo mentre io voglio qualcosa di stabile e duraturo).

Ma la vita non è così. E' esattamente come il famoso albero di Natale... Tutti (non qualcuno: TUTTI) rompono le palle.  

Ora mi guardo qualche serie su Netflix dove qualcuno muore ammazzato dopo 5 minuti scarsi dall'inizio e non ci penso più. 

Mi mancano i pop corn ma non è che mi piacciano molto. Meglio una bella tisana cannella, zenzero e arancia. E magari una fila di biscottini al burro... No. Quelli no che poi mi vengono i sensi di colpa e ci mancano soltanto quelli. Che vitadimmerdachemisonocreata. Tutto da sola. Basterebbe ignorare i figli quel tanto che basta. Farsi una cioccolata calda con panna e una torretta di shortbread che sprizzano burro da ogni forellino. E guardarsi comunque una serie truculenta su Netflix che è sempre capace di riscaldare il cuore. 

Ed invece no. 

Ecco l'adorabile zio Fester

Perchè avendo gia la pettinatura dello zio Fester non mi sembra il caso di prenderne anche le sembianze fisiche. 

Ed ora... comunque vada. 

NETFLIX a me!!!

 

Eccomi poco prima dell'ultima RM

Un Natale speciale

Finiti 6 fotolibri di rito per tutto il cucuzzaro di nonni, zii e per noi.

Fatti i gingerbreads e le palle di neve al limone per i pacchetti. 

         

Travasata la crema al limoncello. 

Scritti i mille bigliettini di auguri (sono grafomane: come faccio a non inviare ancora i biglietti d'auguri?)

Infiocchettati tutti i pacchetti da distribuire alle tante care persone che ogni anno mi aiutano a destreggiarmi tra visite, ospedali, esami e analisi vari...

Terminate (o quasi) le cure antibiotiche (con applicazione ogni 4 ore 😰) e successive vaccinazioni di cane e gatti.

Fatti tutti gli esami per il check up trimestrale ("news not very good" ma su questo non posso farci realmente nulla).

Adesso non ho più scuse (sì, certo, avrei altre mille cose da fare ma cerco di non pensarci perché altrimenti mi alzo subito dal pc e corro a prendere prima lo swiffer e poi l'agenda).

Nell'attesa della prossima infusione di Caelyx...

SCRIVO.

In questi mesi ho desiderato tanto farlo ma c'era sempre un buon motivo per rimandare, non da ultimo le notizie sull'esito della chemioterapia che stavo facendo e che, ahimè, non ha sortito l'effetto desiderato: nuovi "secondarismi" (come sono delicati nei referti nel dare i nomi alle cose brutte ...: decisamente meglio di "metastasi" effettivamente) sia la fegato, che alle ossa e... new entry, anche ai polmoni, mi hanno portato a procrastinare perché sono stata spesso sballonzolata da un esame ad un altro. 

Da un mese ho la nuova chemio. Speriamo bene...

Ma non è soltanto questo. Il fatto è che sovente mi capita di aver timore dei miei pensieri. Tuttavia credo anche che, alla fine, non esprimerli sia un po' come mettere la testa sotto la sabbia: i pensieri restano e tu ti ritrovi semplicemente con la bocca piena di fastidiosissimi granellini!

Il mio pensiero più frequente è quello di non farcela ad esserci per aiutare i miei figli a "sistemarsi" o, quantomeno, ad imboccare la strada giusta per il loro futuro. Per il più grande un minimo di tracciato c'è ma per l'altra? E' così piccola e piena di mille timori e dubbi!

Ma cerco di scacciare questo pensiero perché non porta a nulla. Mi rimbocco le maniche e cerco di sistemare tutto per tempo facendo le cose un po' come se fosse l'ultima occasione per farle. Anche questo Natale lo sto vivendo un po' così: ho visto troppe persone andarsene nell'arco di poco tempo per non valutare l'ipotesi che questo possa essere il mio ultimo Natale.

Fermi: il dolore mi preoccupa enormemente ma confido nella medicina in questo. 

Devo essere onesta, non mi spaventa il non esserci più in termini assoluti. Mi terrorizza non esserci più "per loro".

Però forse questo aiuta a vivere tutto con maggiore intensità.

La vita è stata, ed è, molto generosa con me ma non le sono particolarmente attaccata, forse perché ne vivo più il peso (responsabilità e doveri) che non l'aspetto leggero e meraviglioso che molti decantano!

Sicuramente la malattia da ragazzina ha messo radici dentro di me facendomi sempre più identificare in lei quasi io fossi il mio tumore e, senza quello, non fossi alcunché.

Perché poi, una volta guarita, un "disturbo" me lo sono creato. Quasi non potessi vivere senza. E, ahimè, ancora mi accompagna ma ci convivo.

Credo sia un modo molto comune il definirsi con la propria malattia: spesso sento pazienti dire "dottoressa io sono un triplo negativo"... 

Anche io tendo a sovrapporre me stessa e ad identificarmi talmente tanto alla mia malattia che sono giunta alla conclusione che lei sono io ed io sono lei. Ciò in cui sono veramente brava: essere malata e accettare tutto quello che ne deriva. Non è da tutti. Pertanto credo che sia realmente un talento. Ed io ce l'ho. Ma se levo via la mia malattia cosa resta?

Se penso a me senza la malattia... vedo poco. Poca sostanza, capacità nella media. Risultati concreti un po' al di sotto, della media intendo.

Nell'essere malata invece sono veramente brava.

Sinceramente.

Ed è per questo che a volte (può apparire una bestemmia ma devo scrivere tutto quello che mi passa per la testa altrimenti mentirei a me stessa) ho quasi paura di guarire: cosa sarei io senza la malattia?

Ma intanto il "rischio" di un epilogo simile dubito di correrlo.

E così mi arrabatto tutti i giorni nel tentativo di lasciare tutto a posto per quando no ci sarò più. Spero di lasciare un buon ricordo. Ecco perché faccio sempre i fotolibri dell'anno appena trascorso: vorrei che i miei nipotini mi conoscessero almeno così.

E adesso basta con i pensieri allegri 😅😂😆. Devo pulire gli occhietti a Lancillotto e mettergli la pomatina. Poi c'è ancora Biscotto che ha bisogno di un po' di antibiotico. Per fortuna Ulisse è ok (incrocio le dita e tocco ferro) e Iyashi è uscito con lo zio Fabio (santo subito) a fare il giretto serale...

Lancillotto e IYashi

Filli è uscita con le amiche. Lello è al telefono col papà. Matteo è sul Flixibus in rotta per Bologna da Eindhoven (17 ore di bus: gli hanno cancellato il volo all'ultimo minuto... momenti di panico ma abbiamo trovato la soluzione per fortuna!) e ci raggiungerà domenica per trascorrere il Natale assieme.

Voglio che sia un Natale speciale.

E comunque vada sarà un bellissimo ricordo!