Sono a quota giorno 5... e a parte lo stomaco un po' dolorante, la stanchezza, l'olfatto alterato e un leggero tremolio interno ho l'impressione che non sarà come la volta scorsa. Ho paura a dirlo. Ma ho questa percezione che forse è dovuta al fatto che stavolta, di concerto con l'oncologa, non ho interrotto la terapia di cortisone e antinausea ma la sto proseguendo a scalare e il mio corpo sta combattendo con un ausilio esterno.

Stamattina ho anche portato il cane fuori. Ero affaticata ma l'ho fatto e questo mi ha dato fiducia.

Ho pranzato e mangiato anche delle cose questo pomeriggio (cosa che mi spaventa sempre perché a me mangiare senza un preciso piano prestabilito fa  perdere l'equilibrio già instabile che ho) però voglio prenderlo positivamente perché il percorso potrebbe rivelarsi parecchio lungo e capisco razionalmente che devo affrontarlo in forze. E le uniche cose che non mi ripugnano totalmente in questo momento sono le cose salate e vagamente speziate e non certamente la verdura cruda o il petto di pollo.

Per me è un grande passo ragionare così perché per me il cibo resta e resterà sempre un grande problema  

Non ci sono e non ci possono esser dei "ma" anche se dentro mi frullano come rotelle di ingranaggi impazziti.

Devo curarmi e devo accettare tutto. Anche di diventare un bombolo gonfio di cortisone. Magari senza capelli. E con vari sbreghi qua e là.

Non so se sono sufficiente matura. Ho sempre avuto difficoltà con la percezione/visione di me stessa.

La forza di "allenarmi" non c'è, nonostante ci abbia pensato per compensare quello che ho mangiato ma proprio non ce la faccio. 

Forse sono superficiale ma questa è la parte del percorso che egoisticamente mi fa più paura. Lo posso dire. Lo posso ammettere. 

Ma c'è chi ha bisogno di me anche così e cercherò di non boicottarmi da sola nonostante la tentazione di non mangiare e di cedere alla stanchezza e alla leggera nausea raggomitolandomi nel letto.

Domani sarà il giorno 6.

Fatta! anche la seconda l'ho fatta. Mi hanno inserito l'ago nel port nuovo nuovo e un po' mi ha fatto male perché è ancora edematoso e la prima volta l'ago (un vero e proprio punteruolo... mica un aghetto pucci pucci bao bao) non è riuscito a raggiungere la membrana del port e così hanno dovuto ripeterlo. Ma la seconda è andata bene.

Lo strappo al jeans era perfetto, però poi quando sono andata a fare la chemio hanno dovuto allargarlo un po' perché non riuscivano a manovrare bene il tutto. Così adesso lo strappo inizialmente orizzontale ora è una bella "L" rovesciata: non credo che potrò utilizzarlo per altro... ma fa niente.

Il panino di Gianmario Catering non l'ho mangiato ma l'ho riportato a casa perché le mie pippe mentali hanno avuto il sopravvento ed ho preferito mangiarmi la mia barretta e una tazza di te al limone (udite udite: quella di mio marito è migliore anche di quella dell'ospedale!!!) dopo essermi presa un bell'OKI perché, per la serie "non facciamoci mai mancare nulla" (di cui io sono una guest star), mi sono venuti gli scotomi non appena mi hanno attaccato la flebo. Quindi ho ritardato anche la visione del telefilm che mi ero scaricata (ah! su consiglio di mio fratello ho scelto "Bored to death") perché il mio campo visivo era tutto costellato da filamenti luminosi e non ci vedevo nulla.

Ma è passato e l'emicrania non mi è venuta quindi sono riuscita anche a vedermi tre episodi: molto carini. Consiglio.

Insomma direi che tutto sta procedendo e, come ho letto di recente su un post di un gruppo FB proprio dedicato a persone che fanno la chemio Enhertu...

Respira piccola ragazza, questo è giusto un capitolo. Non la storia intera. 

Va avanti

Che dire. Ho pauretta. Domani affronto Enhertu per la seconda volta. La prima me la sono giocata sino alla fine e, credo, di aver vinto io. Ma è stata una bella lotta per qualche giorno. E qualche volta ho pensato di mollare e di darmi per vinta. Ma per fortuna ho constatato che c'è il tempo per riprendersi. Non soltanto fisicamente... proprio per riprendersi i propri spazi, la propria vita, la solita routine, i propri pensieri (anche quelli positivi).

Ma lo schiaffo l'ho ricevuto e l'idea di riceverne un altro, anche se so che poi passa, non è proprio allettante. Ma s'ha da fa.

Ieri mi hanno messo il Picc Port: DEO GRATIAS. Hanno optato per la vena femorale perché proprio di inserirmelo nella zona "décolleté" o nel braccio non c'è stato verso a causa della mia condizione non proprio standard dovuta alla sternoctomia che ho subito nel 1990 e delle varie ricostruzioni del 2015 a seguito della mastectomia. 

Quindi, alè, sulla gamba.

Era l'unica parte (o quasi) del mio corpo che ancora non aveva cicatrici! Ma si sa... magari poi diventava invidiosa. Ed ecco che allora, toh! Un bello sbreghetto anche lì.

Scherzo. Mi hanno fatto un lavoretto coi fiocchi. Adesso è molto tumefatto e gonfio perché mi hanno ravanato (si può dire?) per bene (e l'ho sentito soprattutto quando erano sull'inguine... meglio non ricordare). Ma il ricamo è veramente venuto benissimo. Una strisciolina con sei punti perfetti: farò un figurone questa estate. Tra l'altro sotto cute si intravvede il port che comunque resta un pò rilevato nonostante la piccola tasca che hanno creato scollando il muscolo per inserirlo. Così ho pensato di dire al mio nipotino Luca, in piena fase MARVEL, che ho un dispositivo cyborg che mi consente di leggere nel pensiero delle persone. O qualche altro super potere che mi verrà in mente a tempo debito.

Almeno mi dò delle arie con qualcuno.

E così inizia iil countdown. Tra una settimana precisa dovrei stare male di brutto. Dovrebbe essere la giornata più down di tutte. Ora che lo so mi ci accingo con maggiore consapevolezza. Cerco di trovare il lato positivo che, se sarà come la scorsa volta, consiste nel fatto che perderò circa 4 kg nel giro di pochi giorni. 

Sono assurda lo so. Ma ognuno si consola come può.

E poi tornerò ad apprezzare infinitamente la onnipresenza di mio marito (anche questa non è roba da poco) che, non soltanto si è rivelato premuroso e comprensivo, ma soprattutto sa fare un te al limone da stelle Michelin. Roba eccezionale. 

Peccato che duri un pò come l'incantesimo di Cenerentola: scoccata l'ora in cui riesco a rimettermi in posizione verticale tutto sparisce e lui torna ad essere... no! non un topo, no, dai, neppure un cane. Non esageriamo... 

torna ad essere quello che era: un tutt'uno col divano.

Non si può sempre avere tutto; però l'idea che sia capace di starmi vicino, prepararmi un ottimo te al limone e sorreggermi la fronte mentre vomito (mai come mia mamma perché certe skills non si apprendono così per caso ma richiedono anni e anni di esercizio e mia mamma, ahimè, con me si è esercitata parecchio) è una consolazione. Magra. Ma pur sempre una consolazione.

Ed è con questo spirito che voglio affrontare domani la mia seconda infusione di chemioterapia. Indosserò i miei jeans strappati ad hoc per poter inserire l'ago nel port sulla gamba (non mi sembra il caso di abbassarmi i pantaloni e restare in mutande davanti a tutti per diverse ore...) e mi guarderò un film che devo ancora scegliere e scaricare. 

Poi mangerò l'ottimo panino al prosciutto cotto che Gianmario Catering (così si presenta l'infermiere ausiliare che ci porta da bere e da mangiare durante le terapie) ci offrirà... per poi tornare a casa e cercare di sistemare tutto lo sistemabile (pulire i bagni, mettere il bucato e stirare) affinché tutto sia pronto e la mia assenza sia meno percepita per quei giorni in cui sarò KO.

Per poi vincere sempre però la battaglia finale. 

Ho iniziato la nuova chemio il giorno successivo Pasquetta. 

Il 2 aprile.

L'infusione di per se non è stata assolutamente problematica. L'ho fatta senza l'ausilio di un PICC o di un PORT perché me lo devono ancora inserire (quello precedente mi era stato levato via lo scorso luglio contando sull'idea che non saprei tornata a breve a fare chemio per via endovenosa ed invece...).

Lo tsunami è arrivato dopo.

Inaspettato? Si. Devo dire di si. Non mi aspettavo di stare così male e così a lungo. Non mi aspettavo  questa onda sommersa, strisciante, infida farsi strada nel mio corpo dal 4 giorno successivo all'infusione per poi esplodere il 6 giorno in un malessere, profondo, sordo, senza soluzione di continuità, di nausea, vomito, emicrania martellante, debolezza da non riuscire a tirarsi su dal letto. Lo stomaco contratto da non poterlo neppure sfiorare e tale che ogni minima vibrazione (anche sonora) mi faceva dolore.

Ho desiderato morire. Non sapevo come fare. Non c'era una parte del corpo che stesse bene.

Tutto è quasi scomparso soltanto il 9 giorno. Il primo in cui sono uscita di casa. 

Non la stanchezza. Ancora sono fiacca ma ho ripreso anche a mangiare (con contestuale ritorno delle paranoie) e quindi anche le forze fisiche si stanno rinvigorendo.

Sono riuscita a portare il cane fuori ieri e stamattina. Mi siedo spesso ma anche a Iyashi piace sedersi ogni tanto quindi siamo in sintonia.

Non riesco ad allenarmi. Nulla di nulla. E questo mi abbatte perché muovermi con una certa costanza e criterio per me è fonte di serenità e di normalità. Senza mi sento persa. Spero di riuscirci la settimana prossima, perché poi in quella successiva (il 24 aprile) dovrò affrontare il secondo ciclo.

E' stato uno tsunami. Posso soltanto descriverlo così. Ora non so che accadrà dopo la prossima infusione.

Un po' sono gia preparata al peggio m non lo so. Credo che non sarà neanche stavolta una passeggiata di salute e questo mi preoccupa da un punto di vista emotivo/motivazionale perché non è una gran vita questa.

Soprattutto perché ho una figlia che ha assistito quasi a tutto e che ho visto piangere in silenzio in questi giorni ed è stata la cosa più dolorosa in assoluto. Per lei però mi sono fatta forza e me ne farò ancora. Matteo è lontano e gli comunichiamo il minimo indispensabile; tanto non avrebbe alcun senso caricarlo di preoccupazioni rispetto alle quali resterebbe totalmente impotente.

Ma Filli è qui. Per lei ho conservato le energie per un sorriso tirato. Per una parola di conforto "dai che mi sento meglio" per poi crollare di nuovo sul cuscino in un perenne stato di dormiveglia.

E' lei che mi ha visto di notte, in ginocchio, con la fronte poggiata sulle braccia conserte sul bordo del WC. 

E' lei che ha sentito quegli orribili ululati dei conati.

Non me lo perdono.

Non riesco a perdonarmi che forse le ho lasciato questa eredità genetica. Soltanto per questo devo lottare e continuare ad esistere per starle vicino.

Come sta facendo mia madre con me adesso. 

Spero nei prossimi giorni di riuscire a scrivere anche dei momenti più leggeri che ci sono stati. Oggi però è andata così. 

La domenica proprio non mi piace.