Giorno 8. Direi che va meglio. Stamattina sono uscita presto presto con Iyashi ed avevo un po' di affanno ma ho tenuto botta e ho tirato dritta sino alla fine: qualche pausa, breve, ma avevo fretta di rientrare a casa perché volevo essere di ritorno per le 7 per farmi una bella doccia e andare finalmente a sistemarmi i capelli che, contro ogni previsione, tengono botta pure loro!

Il gusto in bocca fa sempre schifo (perché "schifo", nonostante sia una parola che non mi piace usare, in questo caso è la più adatta) e pure il tremolio interno è fastidioso soprattutto in certi momenti quando si fa più forte e mi sembra quasi che anche i denti possano muoversi da soli e così  le mani e le gambe... (ecco anche adesso).

Insomma un effetto "giacomo-giacomo" un po' antipatico.

La situazione PICC PORT sta piano piano rientrando: oggi è così.

L'edema sta diventando più scuro e questo vuol dire che sta passando (sempre bicchiere mezzo pieno). 

Tra poco anche questo non sarà più un problema.

Certo che sono proprio un bel bocconcino.

Tra poco faccio pure 50 anni. Sabato prossimo.

Però sono contenta di come ci sto arrivando. 

Magari avrei voluto realizzare più cose nella vita. Mi sarebbe piaciuto fare cose un po' più utili di quelle solite cose quotidiane che faccio (cane, gatti, spesa, pulizie, bucati, cure, ospedali...) ma vuol dire che doveva andare così.

E comunque oggi sono positiva perché la pioggia sta spazzando via tutto e l'aria è fragrante.

C'è proprio un bel profumo. 

Mi viene in mente la canzone di Pino Daniele "Quanno chiove" 

"E aspiette che chiove/L'acqua te 'nfonne e va/ Tanto l'aria s'adda cagnà" 
(e aspetti che piova, l'acqua ti bagna e va. Tanto l'aria si deve cambiare".

E' un'immagine che mi ha sempre fatto respirare.

Domani arriva Matteo per il weekend: staremo assieme per festeggiare con una pizza i miei primi (che ottimista!!)  50 anni.

Spero da qui a domenica sera di avere una bocca meno disgustosa.

E nel frattempo continuo a stare sotto il vigile (si fa per dire) sguardo di Iyashi che attende che qualcuno lo porti fuori.

E mi pare di sentire Fabio che arriva. 

E INFATTI E' ARRIVATO!

Ed io sono una mollica. Sono scesa giù di corsa per accompagnare Iyashi e mettergli il guinzaglio.

Sono stata un po' in piedi e ho parlato a macchinetta (come sempre quando mi sento in colpa perché qualcuno mi sta facendo un favore).

E già mi sento il tremolio che mi pervade tutta la parte superiore e la schiena e le gambe.

Mi gira anche un po' la testa. 

Ora mi sono riseduta ma non si ferma. Provo a chiudere. 

Magari passa.

Il giorno 6 è passato e sono al 7. 

Sto peggio del 6. 

E anche del 5. 

Sono molto stanca ed il dolore allo stomaco è continuo: come un mattoncino fermo lì a peso morto. La bocca poi... come parlo mi sale un gusto di medicinale/chimico dai lati della lingua; ma parte da più giù e la sensazione è di bruciore che sale sino ad arrivare al centro della lingua, in fondo per poi irradiarsi a tutto il palato.

Perlomeno mi sono alzata anche stamane e ho portato anche oggi il cane ma non stavo bene. Mi sentivo molto stanca  e debole. Forse anche perché stanotte alle 2:00 ero con gli occhi spalancati e non riuscivo più a prendere sonno. Ho letto che il cortisone può dare insonnia. Vorrei sospenderlo ma ho timore di stare peggio sul fronte nausea e quindi mando giù; ma quando lo prendo mi da proprio fastidio.

Vorrei trovare la quadra e spero che arriverà col tempo per capire come gestire questi mesi di terapia che no so assolutamente quanti saranno. Speriamo almeno funzioni, altrimenti che fatica sprecata. 

Oggi per fortuna non fa il caldo asfissiante di ieri e il sole è un po' coperto così posso tenere le finestre aperte e far circolare l'aria che per me è vita: quando mi chiudono le finestre mi sento soffocare. Stamattina non c'era neppure troppo rumore fuori perché essendo giorno di festa (1 maggio) non c'erano le persone che si recano al lavoro di buon mattino, ma credo che nel pomeriggio il rumore aumenterà perché inizierà il passeggio. Spero soltanto che i passanti non inizino ad urlare anziché parlare e che i clacson mi diano tregua.

Non ho mal di testa però. E' questo è tanto bello.

Prendiamo il buono. 

Nel frattempo col cellulare organizzo viaggi, preventivi e faccio acquisti per sentirmi normale. Poi cancello tutto e non compro nulla. Sta diventando compulsivo ma mi rilassa per quei 5 minuti in cui mi sento un po' meglio  e mi sollevo dai cuscini, come adesso.

Non riesco a vedere film perché mi viene la nausea. Forse se riesco a stare sul divano stasera qualcosa la guarderò per passare il tempo. Neanche leggere mi da sollievo. Vedremo...

Intanto adesso mi sono già stancata abbastanza ed è ora che torni nel mio giaciglio vicino a Iyashi che già  mi attende. 

Il mio piccolo grande amico.

Sono a quota giorno 5... e a parte lo stomaco un po' dolorante, la stanchezza, l'olfatto alterato e un leggero tremolio interno ho l'impressione che non sarà come la volta scorsa. Ho paura a dirlo. Ma ho questa percezione che forse è dovuta al fatto che stavolta, di concerto con l'oncologa, non ho interrotto la terapia di cortisone e antinausea ma la sto proseguendo a scalare e il mio corpo sta combattendo con un ausilio esterno.

Stamattina ho anche portato il cane fuori. Ero affaticata ma l'ho fatto e questo mi ha dato fiducia.

Ho pranzato e mangiato anche delle cose questo pomeriggio (cosa che mi spaventa sempre perché a me mangiare senza un preciso piano prestabilito fa  perdere l'equilibrio già instabile che ho) però voglio prenderlo positivamente perché il percorso potrebbe rivelarsi parecchio lungo e capisco razionalmente che devo affrontarlo in forze. E le uniche cose che non mi ripugnano totalmente in questo momento sono le cose salate e vagamente speziate e non certamente la verdura cruda o il petto di pollo.

Per me è un grande passo ragionare così perché per me il cibo resta e resterà sempre un grande problema  

Non ci sono e non ci possono esser dei "ma" anche se dentro mi frullano come rotelle di ingranaggi impazziti.

Devo curarmi e devo accettare tutto. Anche di diventare un bombolo gonfio di cortisone. Magari senza capelli. E con vari sbreghi qua e là.

Non so se sono sufficiente matura. Ho sempre avuto difficoltà con la percezione/visione di me stessa.

La forza di "allenarmi" non c'è, nonostante ci abbia pensato per compensare quello che ho mangiato ma proprio non ce la faccio. 

Forse sono superficiale ma questa è la parte del percorso che egoisticamente mi fa più paura. Lo posso dire. Lo posso ammettere. 

Ma c'è chi ha bisogno di me anche così e cercherò di non boicottarmi da sola nonostante la tentazione di non mangiare e di cedere alla stanchezza e alla leggera nausea raggomitolandomi nel letto.

Domani sarà il giorno 6.

Fatta! anche la seconda l'ho fatta. Mi hanno inserito l'ago nel port nuovo nuovo e un po' mi ha fatto male perché è ancora edematoso e la prima volta l'ago (un vero e proprio punteruolo... mica un aghetto pucci pucci bao bao) non è riuscito a raggiungere la membrana del port e così hanno dovuto ripeterlo. Ma la seconda è andata bene.

Lo strappo al jeans era perfetto, però poi quando sono andata a fare la chemio hanno dovuto allargarlo un po' perché non riuscivano a manovrare bene il tutto. Così adesso lo strappo inizialmente orizzontale ora è una bella "L" rovesciata: non credo che potrò utilizzarlo per altro... ma fa niente.

Il panino di Gianmario Catering non l'ho mangiato ma l'ho riportato a casa perché le mie pippe mentali hanno avuto il sopravvento ed ho preferito mangiarmi la mia barretta e una tazza di te al limone (udite udite: quella di mio marito è migliore anche di quella dell'ospedale!!!) dopo essermi presa un bell'OKI perché, per la serie "non facciamoci mai mancare nulla" (di cui io sono una guest star), mi sono venuti gli scotomi non appena mi hanno attaccato la flebo. Quindi ho ritardato anche la visione del telefilm che mi ero scaricata (ah! su consiglio di mio fratello ho scelto "Bored to death") perché il mio campo visivo era tutto costellato da filamenti luminosi e non ci vedevo nulla.

Ma è passato e l'emicrania non mi è venuta quindi sono riuscita anche a vedermi tre episodi: molto carini. Consiglio.

Insomma direi che tutto sta procedendo e, come ho letto di recente su un post di un gruppo FB proprio dedicato a persone che fanno la chemio Enhertu...

Respira piccola ragazza, questo è giusto un capitolo. Non la storia intera. 

Va avanti

Che dire. Ho pauretta. Domani affronto Enhertu per la seconda volta. La prima me la sono giocata sino alla fine e, credo, di aver vinto io. Ma è stata una bella lotta per qualche giorno. E qualche volta ho pensato di mollare e di darmi per vinta. Ma per fortuna ho constatato che c'è il tempo per riprendersi. Non soltanto fisicamente... proprio per riprendersi i propri spazi, la propria vita, la solita routine, i propri pensieri (anche quelli positivi).

Ma lo schiaffo l'ho ricevuto e l'idea di riceverne un altro, anche se so che poi passa, non è proprio allettante. Ma s'ha da fa.

Ieri mi hanno messo il Picc Port: DEO GRATIAS. Hanno optato per la vena femorale perché proprio di inserirmelo nella zona "décolleté" o nel braccio non c'è stato verso a causa della mia condizione non proprio standard dovuta alla sternoctomia che ho subito nel 1990 e delle varie ricostruzioni del 2015 a seguito della mastectomia. 

Quindi, alè, sulla gamba.

Era l'unica parte (o quasi) del mio corpo che ancora non aveva cicatrici! Ma si sa... magari poi diventava invidiosa. Ed ecco che allora, toh! Un bello sbreghetto anche lì.

Scherzo. Mi hanno fatto un lavoretto coi fiocchi. Adesso è molto tumefatto e gonfio perché mi hanno ravanato (si può dire?) per bene (e l'ho sentito soprattutto quando erano sull'inguine... meglio non ricordare). Ma il ricamo è veramente venuto benissimo. Una strisciolina con sei punti perfetti: farò un figurone questa estate. Tra l'altro sotto cute si intravvede il port che comunque resta un pò rilevato nonostante la piccola tasca che hanno creato scollando il muscolo per inserirlo. Così ho pensato di dire al mio nipotino Luca, in piena fase MARVEL, che ho un dispositivo cyborg che mi consente di leggere nel pensiero delle persone. O qualche altro super potere che mi verrà in mente a tempo debito.

Almeno mi dò delle arie con qualcuno.

E così inizia iil countdown. Tra una settimana precisa dovrei stare male di brutto. Dovrebbe essere la giornata più down di tutte. Ora che lo so mi ci accingo con maggiore consapevolezza. Cerco di trovare il lato positivo che, se sarà come la scorsa volta, consiste nel fatto che perderò circa 4 kg nel giro di pochi giorni. 

Sono assurda lo so. Ma ognuno si consola come può.

E poi tornerò ad apprezzare infinitamente la onnipresenza di mio marito (anche questa non è roba da poco) che, non soltanto si è rivelato premuroso e comprensivo, ma soprattutto sa fare un te al limone da stelle Michelin. Roba eccezionale. 

Peccato che duri un pò come l'incantesimo di Cenerentola: scoccata l'ora in cui riesco a rimettermi in posizione verticale tutto sparisce e lui torna ad essere... no! non un topo, no, dai, neppure un cane. Non esageriamo... 

torna ad essere quello che era: un tutt'uno col divano.

Non si può sempre avere tutto; però l'idea che sia capace di starmi vicino, prepararmi un ottimo te al limone e sorreggermi la fronte mentre vomito (mai come mia mamma perché certe skills non si apprendono così per caso ma richiedono anni e anni di esercizio e mia mamma, ahimè, con me si è esercitata parecchio) è una consolazione. Magra. Ma pur sempre una consolazione.

Ed è con questo spirito che voglio affrontare domani la mia seconda infusione di chemioterapia. Indosserò i miei jeans strappati ad hoc per poter inserire l'ago nel port sulla gamba (non mi sembra il caso di abbassarmi i pantaloni e restare in mutande davanti a tutti per diverse ore...) e mi guarderò un film che devo ancora scegliere e scaricare. 

Poi mangerò l'ottimo panino al prosciutto cotto che Gianmario Catering (così si presenta l'infermiere ausiliare che ci porta da bere e da mangiare durante le terapie) ci offrirà... per poi tornare a casa e cercare di sistemare tutto lo sistemabile (pulire i bagni, mettere il bucato e stirare) affinché tutto sia pronto e la mia assenza sia meno percepita per quei giorni in cui sarò KO.

Per poi vincere sempre però la battaglia finale. 

Ho iniziato la nuova chemio il giorno successivo Pasquetta. 

Il 2 aprile.

L'infusione di per se non è stata assolutamente problematica. L'ho fatta senza l'ausilio di un PICC o di un PORT perché me lo devono ancora inserire (quello precedente mi era stato levato via lo scorso luglio contando sull'idea che non saprei tornata a breve a fare chemio per via endovenosa ed invece...).

Lo tsunami è arrivato dopo.

Inaspettato? Si. Devo dire di si. Non mi aspettavo di stare così male e così a lungo. Non mi aspettavo  questa onda sommersa, strisciante, infida farsi strada nel mio corpo dal 4 giorno successivo all'infusione per poi esplodere il 6 giorno in un malessere, profondo, sordo, senza soluzione di continuità, di nausea, vomito, emicrania martellante, debolezza da non riuscire a tirarsi su dal letto. Lo stomaco contratto da non poterlo neppure sfiorare e tale che ogni minima vibrazione (anche sonora) mi faceva dolore.

Ho desiderato morire. Non sapevo come fare. Non c'era una parte del corpo che stesse bene.

Tutto è quasi scomparso soltanto il 9 giorno. Il primo in cui sono uscita di casa. 

Non la stanchezza. Ancora sono fiacca ma ho ripreso anche a mangiare (con contestuale ritorno delle paranoie) e quindi anche le forze fisiche si stanno rinvigorendo.

Sono riuscita a portare il cane fuori ieri e stamattina. Mi siedo spesso ma anche a Iyashi piace sedersi ogni tanto quindi siamo in sintonia.

Non riesco ad allenarmi. Nulla di nulla. E questo mi abbatte perché muovermi con una certa costanza e criterio per me è fonte di serenità e di normalità. Senza mi sento persa. Spero di riuscirci la settimana prossima, perché poi in quella successiva (il 24 aprile) dovrò affrontare il secondo ciclo.

E' stato uno tsunami. Posso soltanto descriverlo così. Ora non so che accadrà dopo la prossima infusione.

Un po' sono gia preparata al peggio m non lo so. Credo che non sarà neanche stavolta una passeggiata di salute e questo mi preoccupa da un punto di vista emotivo/motivazionale perché non è una gran vita questa.

Soprattutto perché ho una figlia che ha assistito quasi a tutto e che ho visto piangere in silenzio in questi giorni ed è stata la cosa più dolorosa in assoluto. Per lei però mi sono fatta forza e me ne farò ancora. Matteo è lontano e gli comunichiamo il minimo indispensabile; tanto non avrebbe alcun senso caricarlo di preoccupazioni rispetto alle quali resterebbe totalmente impotente.

Ma Filli è qui. Per lei ho conservato le energie per un sorriso tirato. Per una parola di conforto "dai che mi sento meglio" per poi crollare di nuovo sul cuscino in un perenne stato di dormiveglia.

E' lei che mi ha visto di notte, in ginocchio, con la fronte poggiata sulle braccia conserte sul bordo del WC. 

E' lei che ha sentito quegli orribili ululati dei conati.

Non me lo perdono.

Non riesco a perdonarmi che forse le ho lasciato questa eredità genetica. Soltanto per questo devo lottare e continuare ad esistere per starle vicino.

Come sta facendo mia madre con me adesso. 

Spero nei prossimi giorni di riuscire a scrivere anche dei momenti più leggeri che ci sono stati. Oggi però è andata così. 

La domenica proprio non mi piace.

Oggi vorrei essere allegra. 

Un po' mi devo sforzare... 

Un po' no perché, nonostante le notizie non proprio bellissime, oggi mi sento serenamente fatalista.

Sto bene. Non sento dolore. 

Cammino, parlo, vedo, sento, mangio... e tutto ciò senza dolore.

Sono un po' affaticata ma non è un problema con la P maiuscola. Ci si adatta. Si fanno le cose un po' più lentamente (le scale e le salite in primis) e ogni tanto ci si siede per riprendersi quel tanto per ripartire... ma nulla di più.

E ciò malgrado la mia ultima TC total body abbia evidenziato un quadro clinico tutt'altro che edificante. Le mie metastasi epatiche sono numericamente quasi raddoppiate, alcune non sono neppure macchie ma hanno un aspetto nodulare (che già la parola è proprio brutta) e quelle che già c'erano si sono praticamente quadruplicate quanto a dimensioni. Praticamente il mio fegato - che ora so che si può dividere in settori da I a VIII (mi sto facendo una cultura) - è tutto pieno di 'sti affari... unico escluso resta il settore I (il più piccolo).

E io sto una Pasqua.

Ma è possibile?

Ed è possibile per di più che da una eco addome fatta il 22 dicembre u.s. (ossia esattamente 2 mesi e 10 giorni prima della TC in parola) non risultasse nulla se non quelle che già presenti nelle dimensioni "vecchie"?

Bah. Può essere. Sto coso, a quanto pare, cavalca come un cavallo pazzo. 

Speriamo che la nuova terapia, che necessariamente dovrà sostituire quella attuale, funzioni.

Questa volta mi sono sentita più toccata dalla notizia. 

Le volte precedenti le avevo vissute in modo più piatto. Stavolta ho più paura. Per i miei figli. 

Ho realmente timore di diventare un peso; non dico di non esser più una risorsa: temo proprio di diventare un ingombro, un ostacolo alla loro vita che sta iniziando adesso a prendere il volo.

La "piccola" neppure lo ha spiccato il volo e già dovrebbe avere il pensiero di me che sto male? Non riesco ad accettarlo. 

Però mi sono imposta di vivere giorno per giorno e di vedere il bicchiere mezzo pieno. Ora sto bene.

E, inesorabilmente, mi ritorna in mente il famoso incipit del film francese "L'odio".

Questa è la storia di un uomo che cade da un palazzo di cinquanta piani. Mano a mano che cadendo passa da un piano all'altro, il tizio, per farsi coraggio, si ripete: "Fino a qui tutto bene. Fino a qui tutto bene. Fino a qui tutto bene." Il problema non è la caduta, ma l'atterraggio.