Ma io non sono Don Chisciotte

 Mio Dio, che stanca. 

E' da domenica che sono più a pezzi del solito. Dolori ovunque tipo influenza. Collo, schiena, gambe, braccia, mani. Alla schiena è più persistente perché non scompare neppure con gli analgesici ma almeno si attutisce e riesco a riposare un po'. Perché girarsi nel letto è diventata una scommessa ormai. Mi giro? e poi cosa sentirò? se prendo gli analgesici prima di andare a dormire, devo dire che arrivo sino al mattino bene. Ed infatti ormai li prendo sempre. Il problema è che quando mi alzo ho il collo che sembra come bloccato e le gambe che si stancano subito dopo pochi passi durante l'uscita col cane. 

La schiena, fintanto che c'è il sostegno del busto, tiene. Ma in compenso mi stringe proprio sul busto e mi lascia indolenzimenti sulle costole laterali... Vabbè. La coperta è sempre corta. Se va bene per una cosa inevitabilmente da fastidio ad un'altra. Si tratta di scegliere il male minore. 

Che figata!!

Oggi ho incontro una ragazza che incrocio spesso con Iyashi al mattino, anche lei cane-munita. 

Quando mi ha chiesto come andasse e che cosa pensassi io di tutto quello che mi sta accadendo (premetto che è una ragazza molto spirituale: ha una grande Fede in Gesù e Dio, non credo nella Chiesa in quanto tale, ma proprio nel rimettere tutte le nostre ansie, paure, angosce, gioie... nelle mani di Gesù con fiducia, chiedendo a Lui cosa sia meglio per noi e con la stessa fiducia imparare ad ascoltare le Sue riposte, perché ci sono sempre). 

In particolare credo che mi chiedesse cosa ne pensassi del fatto che "casualmente" il giorno in cui dovevo iniziare la nuova chemioterapia (chemio che la mia oncologa di Sassari preferiva non iniziare subito per la mia solita neutropenia, ma che a Milano invece insistevano per farmi fare subito)  ci sia stato un BUG nel sistema informatico del Santissima Annunziata che non ha consentito ai laboratori e alla Farmacia di analizzare provette di sangue né di erogare farmaci non prenotati da tempo. Ossia il mio caso.

Io al momento non ho capito che si riferisse a questo e, con un nodo in gola, per il quale ho trattenuto a stento le lacrime perché, nonostante ci si incontri spesso e si parli anche di cose importanti, non ho la confidenza di lasciarmi andare (confidenza che ho solo con mia mamma e mio marito a dire il vero...), ho risposto:

"Mi sento agli sgoccioli".

Perché è così.

E' come se le lancette del mio orologio TIC TOC stiano facendo i loro ultimi giri.

Il mio corpo è stanco e stufo. Credo che ci stia.

L'ho sempre detto di non essere una combattente, né una guerriera (BRRRRRR che espressioni odiose). Sono una che sino ad oggi ha accettato tutto perché poteva ancora farcela. Oggi sento i primi cedimenti.

Chiedo a Nostro Signore Lassù che mi dia almeno altri 5 anni per vedere i miei figli un po' più avviati di come li vedo adesso. Poi basta.

Che decida Lui. Che mi dica Lui se posso arrendermi o se vuol fare il MIRACOLO. A me vanno bene entrambi. Purché Matteo e Filli siano avviati. E pronti.

Quando la sera arrivo che ho dolori ovunque, il mio unico desiderio è sdraiarmi per far riposare tutte le membra... e attendere che l'analgesico inizi a fare effetto, mi dico: se non avessi responsabilità verso terzi, ci proverei ancora?

Io credo di no. Credo che lascerei che l'analgesico più forte che c'è facesse il suo benedetto effetto e mi vorrei addormentare.

Perché davvero: mi sembra sempre di più una lotta contro i Mulini a Vento.

Ma io non sono Don Chisciotte.

Ho letto una volta una frase di uno scrittore statunitense dei primi del 900 (R. A. Heinlein) che recitava: "Combattere i mulini a vento fa più male a te che ai mulini".

Inizio a credere che sia così.

Voglio avere fiducia. Ma faccio fatica. Tanta fatica.

Ho decisamente più fiducia in Dio e in quello che Lui sceglierà essere giusto per me. Perché ci ha sempre preso (è un dritto, Lui!).

E così anche stasera, la giornata volge al termine. Ho fatto una torta con degli albumi che mi erano avanzati dalle crostate che avevo fatto nei giorni scorsi. L'ho fatta perché desidero che attorno a me tutto appaia il più normale possibile. E siccome a volte è troppo difficile (come quando DEVO stare sdraiata perché il dolore alla schiena e la stanchezza hanno il sopravvento e mia figlia mi vede così... e non lo sopporto), allora non appena sento che ho un po' di sprint faccio la mamma normale.

Per certi versi non vedo l'ora che Filli vada a Milano per non dover più assistere a questo mio decadimento. Matteo l'ha vissuto decisamente meno. Forse non è un bene perché se non vedi la immaginazione può galoppare e ipotizzare situazioni ancora peggiori... però la quotidianità di Filli secondo me è più pesante.

Quando sarà a Milano potrò "fingere" meglio!

O magari no. Magari da Lassù si deciderà che non è ancora giunto il tempo di cedere le armi e che mi tocca ancora crederci e perseverare.

PS: aggiornamento dell'ultima ora.

Ho un po' di febbre. Io che normalmente ho 35°, se arrivo a 37,5° sento la differenza. Ecco i dolori dappertutto. Ecco i brividi di freddo.

Ecco la Provvidenza che anche stavolta ha fatto ciò che era meglio per me non facendomi fare la chemio ieri...

Spero di farcela per la settimana prossima. Altrimenti inizio a preoccuparmi...

Seriamente.

Rottame

Cakkio,  cakkio, cakkio. Mi sto abbattendo. Sto pensando in negativo. Sto facendo il countdown su ogni cosa che faccio. Ho in testa che se mi va bene arrivo al 2031.

Ho bisogno di una vacanza perché penso che tra un po' di tempo avrò difficolta anche a tenermi in piedi.

Vedo tutto grigiolino. Cerco di inforcare i miei occhiali rosa ma hanno le lenti rigate e vedo comunque male. Un brutto orizzonte.

Neanche stavolta la terapia ha funzionato. Dopo la Rm alla colonna che ha evidenziato progressioni ovunque e due vertebre particolarmente a rischio (ho dovuto mettere il busto e sono in lista per vertebro plastica a Milano), anche la Tc total body ha confermato la progressione a livello epatico. Si cambia chemio.

Sei mesi di acqua fresca.

Nei prossimi giorni avrò gli incontri con le oncologhe di riferimento per definire il tutto ma si parla di una chemio che da poco è finalmente stata autorizzata dall'AIFA per essere "passata" dal SSN. Una simile all'ENHERTU quanto a simpatia.

In 21 giorni devo fare due infusioni. Una il primo giorno, l'altra l'ottavo. Poi sino al ventunesimo pausa. e si riparte.

Se mi farà stare di schifo come l'altra non avrò neppure il tempo di riprendermi che già sto facendo l'altra infusione.

Se poi funziona pure alla grande come l'altra... siamo a cavallo.

Eh, si. Sono diventata pessimista.

Su sette chemio ne ha funzionata una sola.

E poi la schiena. Cavolo. Per girarmi nel letto devo fare leva sul cuscino con un braccio e girarmi piano piano. E fa comunque male. La notte sto dormendo a spizzichi e mozzichi.

Il busto aiuta ma è fastidioso perché stringe sotto le ascelle e sullo stomaco.

51 anni oggi. Un rottame.

Poi penso che il tumore mi è stato diagnosticato nel 2015. Quindi 10 anni fa. Sono in piena statistica.

Altri 5 anni circa e CIAONE.

Il che non sarebbe neppure un problema se questo benedetti figli non fossero già a posto.

Una sta iniziando.

L'atro boh?! Non capisco cosa abbia in testa. Vorrei scuoterlo. Ma sembra viaggiare su altri binari. Che non si incroceranno mai coi miei. E non mi va neppure di fargli pesare la situazione perché credo che, se non è proprio totalmente sconclusionato, un po' lo deve aver capito che non è del tutto rosea.

Tutto questo mi stanca. Anche Lello mi preoccupa. Ma adesso lo vedo meglio e penso che ci saranno i fratelli a dargli un aiuto.

Mentre i ragazzi li vedo così... fragili soprattutto perché non sono assolutamente consapevoli di esserlo.

Vorrei davvero riposarmi lontano da tutto.

In casa non sto facendo più nulla. C'è polvere ovunque. Devo lavare i pavimenti ma non posso farlo perché non devo sollevare alcun peso. Pulire i bagni, no perché non devo fare movimenti. Benedette salviette detergenti inumidite e wc net: con quelle mi arrangio ma ci sono le fughe del mosaico della doccia che sembrano dei cruciverba.

Oggi ho stirato perché non potevo far ancora accumulare tutto. Col busto sono riuscita piano piano. Ma non mi va di essere così. 

Anche fuori col cane. Mi devo sedere subito perché la schiena si stanca in fretta ed io pure. 

Per fortuna Iyashi è un tipo contemplativo quindi anche lui dopo poco vuole sedersi ad osservare il panorama o la gente che passa. Ma io vorrei utilizzare questa uscita mattutina anche per fare un minimo di movimento. Ormai il mio smartwatch non fa altro che ricordarmi che la mia linea di allenamento sta subendo notevoli flessioni verso il basso.

MAVAFFANCULO pure a lui.

Basta. Tra poco devo andare a fare la allegra in pizzeria con mamma, papà, zia, Fabio, Lello, Matteo e Filli e a rincuorare tutti che tutto va bene! Per festeggiare i miei 51 anni.

Quando me ne starei a casa a fissare il soffitto.

Ho mal di stomaco e sonno ma farò del mio meglio.

Un giocattolo di latta

                                            Vorrei sedermi a questa scrivania, davanti a questo schermo pronta a digitare parole allegre e piene di brio. Magari spiritose e che infondano buon umore a quelle tre (ottimista? Due... si sono due) persone che talvolta si imbattono in questa pagina e leggono, ma non ci riesco.

Ho una sensazione di vuoto. 

Mi sento un pupazzo. Un pupazzo inutile. O meglio, utile a fini pratici. 

Una marionetta...

Un automa.

Funzionale ma vuoto.

Ho come l'impressione che la mia vita sia quella di un giocattolo cui dare la carica la mattina (di quelle con la chiavetta sulla schiena che giri giri giri...) per fare. 

Cosa? 

FARE. 

Non importa cosa sento e come mi sento. L'importante è che ci sia la carica sufficiente per portare a termine le cose da fare della giornata.

Iniziare per finire.

Senza un'emozione vera. Che poi è l'essenza di come ho affrontato la maggior parte delle vicende della mia vita. 

Hai deciso di farlo (...?). Devi farlo. Fallo. Ed ora terminalo.

Ma senza un vero coinvolgimento.

Non riesco a godermi la vita. Non riesco più ad emozionarmi perché sento come un'eco silenzioso dentro di me. Uno spazio da riempire ma che non so con cosa riempire. E la stanchezza fa il resto.

Passerei il tempo sdraiata a guardare il soffitto e cerco di colmare questa assenza di me con un libro, con il cellulare, con qualche serie Netflix ma niente è capace di dare un senso a questa solitudine interiore.

Mi sembra anche di non essere più capace di amare.

Anche nei confronti dei miei figli, il mio desiderio di vederli sereni si avvicina decisamente di più al desiderio di non avere problemi e di poter tornare a guardare iil soffitto più che al desiderio di sapere che sono felici perché li amo.

Quasi mi disturbano. Mi urta quando mi chiedono qualcosa. Provo una grande stanchezza. Mi sento sopraffatta da tutto e da tutti. E di questo provo un grande senso di colpa.

Vorrei scappare lontano, in un luogo che nessuno conosce, a guardare il cielo sdraiata sull'erba. 

Ho desiderio di stare sdraiata a guardare il blu intenso del cielo ed il bianco delle nuvole che si rincorrono lentamente al soffio di una brezza leggera ma costante.

Svuotare lo stomaco.

Sì, lo stomaco è la prima cosa che mi è venuta da scrivere. Prima della mente; credo non sia un caso...

L'altro giorno mi è capitato di farlo su un muretto nei pressi del Lido san Giovanni: ho guardato il cielo attraverso le lenti scure dei miei occhiali da sole. Nessuno poteva vedere i miei occhi. Ho cercato di pensare di essere sola anche se Iyashi tirava un il guinzaglio e mi ricordava che così non era.

Ho pensato che avrei voluto stare così per giorni e giorni. La schiena stanca e acciaccata appoggiata sul piano rigido che mi sosteneva; l'aria fresca sul viso e dentro le narici; gli occhi protetti dagli sguardi degli altri; fingere di dormire così nessuno poteva chiedermi nulla.

Credere di sparire e di essere invisibile. Desiderare di esserlo.

Sono giorni che cerco un posto così. ma non ci andrò mai. Perché c'è Iyashi. Perché ci sono i figli e il marito; i suoceri. Ci sono le terapie; le visite, gli esami, gli esiti, i referti..: c'è questa vita che mi fa sentire un pupazzo inutile.

Arriverà quel giorno in cui nessuno mi darà più la carica con la chiavetta la mattina. 

E a volte desidero che quel giorno arrivi il prima possibile.

Scamorze, candele e anni '80

Quel ragazzo che conoscevo non c'è più. E' mancato la settimana scorsa ed ancora, quando passo sotto casa sua, mi sembra impossibile. Direi assurdo, ma invece è tutto vero. 

Un mese e mezzo per andarsene via, a 54 anni appena compiuti. Senza preavviso.

Forse è meglio così. Magari per lui lo è stato, almeno negli ultimi giorni... ma la consapevolezza iniziale deve essere stata terribile 

Può darsi però che non sia stato neppure così. A volte subentra una rassegnazione ed una accettazione che ha del soprannaturale. A me è successo spesso. Ti lasci travolgere bonariamente da notizie e situazioni che, se te le avessero prospettate qualche giorno prima, credi ti sarebbe stato impossibile anche soltanto sentirle ipotizzare.

Io la chiamo Provvidenza: non ti lascia mai completamente abbandonata a te stessa nei momenti difficili e ti fa scoprire delle risorse personali che mai avresti immaginato avere. 

Comunque anche questa è la vita...

Ieri ero un po' preoccupata perché per quel dolore al fianco e dal successivo esito delle analisi del sangue occulto erano venuti fuori due campioni positivi su tre.

Oggi ho fatto l'eco addome completo e pare che il pancreas sia assolutamente ok. 

Cakkio, che sollievo... Davvero lo temevo molto. Devo sempre fare la colonscopia e la tc total body per approfondire la presenza di questo sangue occulto ma, ho pensato, tutto il resto lo sostituisci in parte (stomaco), lo togli (rene) o lo accorci (intestino)... ma il pancreas. Il pancreas è davvero una cosa triste.

Comunque ho dei calcoli renali, perché a me non va proprio di farmi mancare qualcosa. 

E prendiamoci anche un po' di calcoli che non sia mai che ci si possa annoiare un momento. 

Vabbuò.

Sono un po' stanca, questa è la verità. Un po' stufa, questa è la sensazione più terra terra.

Non so neppure io ciò che vorrei, ma non ho voglia di fare buona parte delle cose che mi attendono; ma le farò. 

A volte penso che vorrei partire ma poi mi affatica anche fare un giro in pineta. 

Sono una scamorza ormai.

Quando mi guardo allo specchio mi dico che devo riprendere a fare una qualche attività fisica perché sto crollando su ogni lato. Davvero, l'impressione è quella di una candela che si sta sciogliendo. 

Ma non quando è accesa e cola... no. Quando l'hai appena spenta ed è molliccia e duttile sotto le dita e prende qualsiasi forma le dai. 

Quella sono io.

Ma poi penso: ma che faccio? Con queste metastasi alla colonna mi hanno impedito la qualunque. Si sono messi plasticamente le mani nei capelli quando hanno sentito che mi ero messa a sollevare dei pesi e fare salti. 

Ok, giusto. Ma che rimane? Io non voglio fare attività per il benessere psichico ma per contrastare quanto più possibile ill già citato effetto candela. Con risultato scamorza.

 E non resta nulla. 

Ma lasciamo perdere... questo è un mio chiodo fisso e sono certa che troverò qualcosa: dovessi tornare ad usare una aggeggio assurdo che comprai da ragazzina (e che ho ancora !!). 

Che tristezza. Che fine...

Mi manca la dieta Scarsdale e ripiombo completamente alla fine degli anni 80.

Ora però mi aspettano i gatti e le loro lettiere foriere di cotanti tesori...

Meno male che ci sono loro. Peli a parte.

Deliri di onnipotenza

Oggi sono un po' stufa. O forse preoccupata per la prima volta... non lo so ma la sensazione non è gradevole. Ho un dolore al fianco sinistro da un po' di giorni che non passa. Oggi mi sono decisa ad andare dal medico di famiglia che, dopo avermi visitato, mi ha prescritto un'eco addome completo ed esami sangue occulto: poi magari faremo anche la colonscopia. 

Non ne ho volgi di iniziare un altro giro di esami. Già ho la risonanza a breve per controllare tutta la colonna vertebrale perché ci sono due nuove lesioni alla D1 e alla L3... 

e questo dopo che a dicembre avevo appena finito di trattare la L2 e L5. 

Meno male che la D3 ormai se ne sta buona dopo la radio del 2021.

Insomma.

Il fatto è che un ragazzo che conosco si sta spegnendo... e ha scoperto tutto poco più di un mese fa. 

Dolore alla schiena...

Oltre che a conoscerci sin da bambini, ci incontravamo spesso coi rispettivi cani la mattina presto. E mi sembra tutto assurdo.

E' assurdo vedere così tanti giovani andarsene via per un tumore. Senza sintomi; velocemente. Inesorabilmente. Senza possibilità di appello.

Noi in casa siamo due su quattro. E gli altri due sono dei ragazzini tra i 18 e i 21 anni. Cosa sta accadendo?

E poi ci sono i pensieri quotidiani che mi si accavallano in testa e mi confondono. Mi fanno venire voglia di dormire; per allontanarli, immagino. Fatto sta che sono sempre stanca. La sonnolenza inizia intorno alle 10.15 del mattino... ed è tutto un crescere. Sino a dopo cena (21,15!!!!!!) in cui il mio unico e solo desiderio e andare a letto con un buon libro. Spegnere il cervello. Riposare la schiena. Pensare che un altro giorno è andato (cosa che per un lato mi da sollievo e dall'altro mi mette ansia perché il tempo sta volando ed io vorrei lasciare tutto a posto per i miei figli).

Cakkio di pensieri di mxxda.

Sono proprio fatta male. Perché io in realtà mi reputo una persona moooooooooooo....lto fortunata!

E non lo dico tanto per dire. Ho tutto. Tutto ciò che si può desiderare. Mi posso curare e non è una cosa scontata. 

Però non sono onnipotente. Ed invece lo vorrei tanto😅. Per lasciare tutto a posto. Ed invece l'impressione è che più cerco di fare tutto e di lasciare tutto a posto e di prevenire i problemi e di risolvere tutto... alla fine sto facendo loro del male perché non li sto preparando alle normali difficoltà delle vita. Da quelle più piccole a quelle più grandi.

Penso sempre "beh, quando dovranno farlo per forza lo faranno.,.. per ora ci penso io!" ma non è una buona strategia perché tempo che poi l'impatto possa essere più detonante. 

Catastrofica.

Catastrofica con delirio di onnipotenza. Che bel profilo.

Basta. Ora vado a preparare il pranzo e ad ascoltare il Tg così sì che mi tiro su il morale...👀

Sono appena rientrata dal medico (vaccino antinfluenzale) e in giro c'erano persone, facce, visi, gambe, braccia...

Quando cammino in mezzo alla gente, soprattutto la sera, quando la si passeggia senza una meta, guardandosi un po' attorno, mi sento sempre come un essere intruso. un marziano che tutti guardano. Quando nessuno neppure mi vede. La sensazione è quella di quei sogni in cui sai di essere nuda e ti ritrovi ad una festa o scuola o ad un incontro di lavoro importante... e tutti, assolutamente vestiti, ti guardano e ridono o parlottano tra loro dandoti della pazza... o peggio della esibizionista.

E' raro che io mi senta a mio agio tra le persone. 

La sera soprattutto.

La sera per me è un momento difficile perché è come se il mio ruolo nel mondo perdesse di significato. La sera, ancor più la notte, è fatta per distrarsi, per il divertimento, per il "non necessario" ed io mi sento un pesce fuor d'acqua.

La sera ho sempre fretta di tornare a casa come quei topi che scappano lungo i muri per rintanarsi nella loro tana.

Eppure guardo le sere degli altri con invidia. Vorrei anche io essere capace di vivere delle ore senza uno scopo preciso se non quello di stare tar la gente e guardarsi attorno, magari spettegolando mentre sorseggio o mangio qualcosa. 

Magari vestita elegante, truccata. Con dei tacchi. Ed una borsetta luccicante. 

Non ci riesco. Mi viene la stanchezza solo a pensarci.

Potrei farlo, per poco tempo, soltanto in una città diversa dalla mia. Dove non corro il rischio di incontrare persone che conosco. 

E' come se fossi intrappolata in un ruolo che mi sono costruita nel tempo e che forse vedo solo io. Ma ormai questa persona (nel senso latino del termine) è talmente radicata in me che ho vergogna (sì, esattamente vergogna) e paura al tempo stesso di sradicarla e far uscire qualcos'altro. Che peraltro non conosco.

E poi ormai è tardi. Farei ridere vestita elegante con tacchi, trucco e parrucco. 

Ho il senso del ridicolo verso me stessa molto sviluppato.

Mi vedo: non potrei mai. Sembrerei mascherata. Mi manca le physque du rôle. Non l'ho mai avuto... figuriamoci adesso a cinquant'anni suonati.

Penso che tornerei stanchissima per la tensione accumulata a recitare un'altra parte così distante dalla me che ormai è ciò che sono.

Pazienza. 

Dico pazienza perché mi sembra di non star vivendo davvero. 

La mattina mi alzo con una buona dose di ottimismo ed energia ma poi, dopo poco, la mia giornata è un susseguirsi di ore in un countdown che mi deve portare al più presto alla notte per andare a dormire e potermi finalmente dire: anche questa è andata.

Quando avrò il coraggio di vivere tutte le ore? Me lo chiedo da anni ed ogni volta che mi sento un po' più sicura di me penso "nei prossimi giorni lo faccio"... ma poi il fatidico giorno arriva e non ci riesco. Inizio a star male dalla mattina al pensiero. E ci rinuncio.

E mi rifugio nella mia odiata/amata zona di comfort (detesto questa espressione ma rende perfettamente l'idea) al riparo da tutto e da tutti. Cioè dalla vita stessa.

Guardo dalla finestra gli altri aspettando che giunga quel momento in cui non avrò più paura; ma il tempo scorre veloce e la vita mi passa avanti e sono sempre più consapevole che questo coraggio non lo avrò mai.

Un birillo

E' da mesi che non scrivo e non sono sicura neppure oggi di riuscire a completare queste righe e a buttar giù i pensieri che mi frullano in testa come ali di un uccello impazzito.

Sono successe tantissime cose. Non ho neppure, ancora, la forza di scriverle perché le ho già raccontate e dette migliaia di volte, tante che stanno quasi perdendo di consistenza e diventando normali. mentre non lo sono . ma non ho neppure voglia di pensare al fatto che nulla di quanto mi sta accadendo sia normale. La stanchezza mi prende allo stomaco e sale lentamente sino alla gola e poi più su. Poi la sento anche nelle ginocchia. E nei piedi. Anche alzarsi dal letto diventa un impegno perché mi sembra inutile.

Questo pomeriggio mi sentivo così ma poi mi sono alzata più perché devo muovermi che per il desiderio di farlo. Ormai non faccio più nulla. Porto il cane e le solite cosette di casa. Poi stop. Divano, letto - letto, divano.

Mi hanno proibito salti, pesi... tutto quello che mi faceva sentire normale. Potrei fare il pilates o lo yoga. Mi viene un nodo in gola. 

La terapia non ha funzionato. Sì, proprio quella terribile che mi faceva stare tanto male. Nulla. Tutte le metastasi sono aumentate numericamente e ridimensioni sia nel fegato che sulla colonna vertebrale. Un bell'affare.

Ho cambiato terapia. Faccio la metronomica-VEX che dovrebbe ridurre gli effetti collaterali: ma io ho mal di stomaco, nausea e bruciore all'esofago praticamente fisso. Proprio bene.

Nel frattempo anche mio marito si è ammalato. Non ne volevo parlare ma sono qui. Se lo sto scrivendo vuol dire che era il momento. A metà giugno - dopo un mese d'inferno con lui immobile sul divano perché ad ogni minimo movimento del capo perdeva l'equilibrio e cadeva per le vertigini - gli hanno diagnosticato un tumore al polmone ormai metastatico (cervello, fegato, ossa, surrene). 

In questa estate calda come non se ne vedeva da tempo siamo andati e tornati da Verona (dove lo hanno operato d'urgenza al cervello) mentre io ancora facevo quella simpatica chemioterapia, subendone tutti gli effetti collaterali, convinta che funzionasse...

Invece quello che mi ha lasciato è stata una bella embolia polmonare dovuta ad una trombosi venosa profonda alla gamba destra derivante dal PICC PORT che mi avevano inserito proprio per fare la chemio "serenamente". Anche stavolta "presa per i capelli" mi hanno ricoverato d'urgenza e dopo 5 giorni mi hanno dimessa.

Mio marito sta decisamente meglio. La sua chemio sta facendo effetto e questo mi rende felice perché almeno uno dei due ce la deve fare.

Tra un paio di settimane sarò a Milano per il centraggio perché mi hanno detto di fare radioterapia su due vertebre.

Prima saremo a Verona per controllo neurochirurgo di mio marito.

Sono stanca.

Non ho fatto neppure 5 minuti di mare quest'estate. Neppure una volta.

Non faremo viaggi... com'era tradizione per il compleanno di mia figlia (quest'anno 18 anni!).

Non posso più allenarmi.

Mi sento come un birillo. Può bastare un piccolo spostamento d'aria e potrei cadere.

Giorno 8. Direi che va meglio. Stamattina sono uscita presto presto con Iyashi ed avevo un po' di affanno ma ho tenuto botta e ho tirato dritta sino alla fine: qualche pausa, breve, ma avevo fretta di rientrare a casa perché volevo essere di ritorno per le 7 per farmi una bella doccia e andare finalmente a sistemarmi i capelli che, contro ogni previsione, tengono botta pure loro!

Il gusto in bocca fa sempre schifo (perché "schifo", nonostante sia una parola che non mi piace usare, in questo caso è la più adatta) e pure il tremolio interno è fastidioso soprattutto in certi momenti quando si fa più forte e mi sembra quasi che anche i denti possano muoversi da soli e così  le mani e le gambe... (ecco anche adesso).

Insomma un effetto "giacomo-giacomo" un po' antipatico.

La situazione PICC PORT sta piano piano rientrando: oggi è così.

L'edema sta diventando più scuro e questo vuol dire che sta passando (sempre bicchiere mezzo pieno). 

Tra poco anche questo non sarà più un problema.

Certo che sono proprio un bel bocconcino.

Tra poco faccio pure 50 anni. Sabato prossimo.

Però sono contenta di come ci sto arrivando. 

Magari avrei voluto realizzare più cose nella vita. Mi sarebbe piaciuto fare cose un po' più utili di quelle solite cose quotidiane che faccio (cane, gatti, spesa, pulizie, bucati, cure, ospedali...) ma vuol dire che doveva andare così.

E comunque oggi sono positiva perché la pioggia sta spazzando via tutto e l'aria è fragrante.

C'è proprio un bel profumo. 

Mi viene in mente la canzone di Pino Daniele "Quanno chiove" 

"E aspiette che chiove/L'acqua te 'nfonne e va/ Tanto l'aria s'adda cagnà" 
(e aspetti che piova, l'acqua ti bagna e va. Tanto l'aria si deve cambiare".

E' un'immagine che mi ha sempre fatto respirare.

Domani arriva Matteo per il weekend: staremo assieme per festeggiare con una pizza i miei primi (che ottimista!!)  50 anni.

Spero da qui a domenica sera di avere una bocca meno disgustosa.

E nel frattempo continuo a stare sotto il vigile (si fa per dire) sguardo di Iyashi che attende che qualcuno lo porti fuori.

E mi pare di sentire Fabio che arriva. 

E INFATTI E' ARRIVATO!

Ed io sono una mollica. Sono scesa giù di corsa per accompagnare Iyashi e mettergli il guinzaglio.

Sono stata un po' in piedi e ho parlato a macchinetta (come sempre quando mi sento in colpa perché qualcuno mi sta facendo un favore).

E già mi sento il tremolio che mi pervade tutta la parte superiore e la schiena e le gambe.

Mi gira anche un po' la testa. 

Ora mi sono riseduta ma non si ferma. Provo a chiudere. 

Magari passa.

Il giorno 6 è passato e sono al 7. 

Sto peggio del 6. 

E anche del 5. 

Sono molto stanca ed il dolore allo stomaco è continuo: come un mattoncino fermo lì a peso morto. La bocca poi... come parlo mi sale un gusto di medicinale/chimico dai lati della lingua; ma parte da più giù e la sensazione è di bruciore che sale sino ad arrivare al centro della lingua, in fondo per poi irradiarsi a tutto il palato.

Perlomeno mi sono alzata anche stamane e ho portato anche oggi il cane ma non stavo bene. Mi sentivo molto stanca  e debole. Forse anche perché stanotte alle 2:00 ero con gli occhi spalancati e non riuscivo più a prendere sonno. Ho letto che il cortisone può dare insonnia. Vorrei sospenderlo ma ho timore di stare peggio sul fronte nausea e quindi mando giù; ma quando lo prendo mi da proprio fastidio.

Vorrei trovare la quadra e spero che arriverà col tempo per capire come gestire questi mesi di terapia che no so assolutamente quanti saranno. Speriamo almeno funzioni, altrimenti che fatica sprecata. 

Oggi per fortuna non fa il caldo asfissiante di ieri e il sole è un po' coperto così posso tenere le finestre aperte e far circolare l'aria che per me è vita: quando mi chiudono le finestre mi sento soffocare. Stamattina non c'era neppure troppo rumore fuori perché essendo giorno di festa (1 maggio) non c'erano le persone che si recano al lavoro di buon mattino, ma credo che nel pomeriggio il rumore aumenterà perché inizierà il passeggio. Spero soltanto che i passanti non inizino ad urlare anziché parlare e che i clacson mi diano tregua.

Non ho mal di testa però. E' questo è tanto bello.

Prendiamo il buono. 

Nel frattempo col cellulare organizzo viaggi, preventivi e faccio acquisti per sentirmi normale. Poi cancello tutto e non compro nulla. Sta diventando compulsivo ma mi rilassa per quei 5 minuti in cui mi sento un po' meglio  e mi sollevo dai cuscini, come adesso.

Non riesco a vedere film perché mi viene la nausea. Forse se riesco a stare sul divano stasera qualcosa la guarderò per passare il tempo. Neanche leggere mi da sollievo. Vedremo...

Intanto adesso mi sono già stancata abbastanza ed è ora che torni nel mio giaciglio vicino a Iyashi che già  mi attende. 

Il mio piccolo grande amico.

Sono a quota giorno 5... e a parte lo stomaco un po' dolorante, la stanchezza, l'olfatto alterato e un leggero tremolio interno ho l'impressione che non sarà come la volta scorsa. Ho paura a dirlo. Ma ho questa percezione che forse è dovuta al fatto che stavolta, di concerto con l'oncologa, non ho interrotto la terapia di cortisone e antinausea ma la sto proseguendo a scalare e il mio corpo sta combattendo con un ausilio esterno.

Stamattina ho anche portato il cane fuori. Ero affaticata ma l'ho fatto e questo mi ha dato fiducia.

Ho pranzato e mangiato anche delle cose questo pomeriggio (cosa che mi spaventa sempre perché a me mangiare senza un preciso piano prestabilito fa  perdere l'equilibrio già instabile che ho) però voglio prenderlo positivamente perché il percorso potrebbe rivelarsi parecchio lungo e capisco razionalmente che devo affrontarlo in forze. E le uniche cose che non mi ripugnano totalmente in questo momento sono le cose salate e vagamente speziate e non certamente la verdura cruda o il petto di pollo.

Per me è un grande passo ragionare così perché per me il cibo resta e resterà sempre un grande problema  

Non ci sono e non ci possono esser dei "ma" anche se dentro mi frullano come rotelle di ingranaggi impazziti.

Devo curarmi e devo accettare tutto. Anche di diventare un bombolo gonfio di cortisone. Magari senza capelli. E con vari sbreghi qua e là.

Non so se sono sufficiente matura. Ho sempre avuto difficoltà con la percezione/visione di me stessa.

La forza di "allenarmi" non c'è, nonostante ci abbia pensato per compensare quello che ho mangiato ma proprio non ce la faccio. 

Forse sono superficiale ma questa è la parte del percorso che egoisticamente mi fa più paura. Lo posso dire. Lo posso ammettere. 

Ma c'è chi ha bisogno di me anche così e cercherò di non boicottarmi da sola nonostante la tentazione di non mangiare e di cedere alla stanchezza e alla leggera nausea raggomitolandomi nel letto.

Domani sarà il giorno 6.

Fatta! anche la seconda l'ho fatta. Mi hanno inserito l'ago nel port nuovo nuovo e un po' mi ha fatto male perché è ancora edematoso e la prima volta l'ago (un vero e proprio punteruolo... mica un aghetto pucci pucci bao bao) non è riuscito a raggiungere la membrana del port e così hanno dovuto ripeterlo. Ma la seconda è andata bene.

Lo strappo al jeans era perfetto, però poi quando sono andata a fare la chemio hanno dovuto allargarlo un po' perché non riuscivano a manovrare bene il tutto. Così adesso lo strappo inizialmente orizzontale ora è una bella "L" rovesciata: non credo che potrò utilizzarlo per altro... ma fa niente.

Il panino di Gianmario Catering non l'ho mangiato ma l'ho riportato a casa perché le mie pippe mentali hanno avuto il sopravvento ed ho preferito mangiarmi la mia barretta e una tazza di te al limone (udite udite: quella di mio marito è migliore anche di quella dell'ospedale!!!) dopo essermi presa un bell'OKI perché, per la serie "non facciamoci mai mancare nulla" (di cui io sono una guest star), mi sono venuti gli scotomi non appena mi hanno attaccato la flebo. Quindi ho ritardato anche la visione del telefilm che mi ero scaricata (ah! su consiglio di mio fratello ho scelto "Bored to death") perché il mio campo visivo era tutto costellato da filamenti luminosi e non ci vedevo nulla.

Ma è passato e l'emicrania non mi è venuta quindi sono riuscita anche a vedermi tre episodi: molto carini. Consiglio.

Insomma direi che tutto sta procedendo e, come ho letto di recente su un post di un gruppo FB proprio dedicato a persone che fanno la chemio Enhertu...

Respira piccola ragazza, questo è giusto un capitolo. Non la storia intera. 

Va avanti

Che dire. Ho pauretta. Domani affronto Enhertu per la seconda volta. La prima me la sono giocata sino alla fine e, credo, di aver vinto io. Ma è stata una bella lotta per qualche giorno. E qualche volta ho pensato di mollare e di darmi per vinta. Ma per fortuna ho constatato che c'è il tempo per riprendersi. Non soltanto fisicamente... proprio per riprendersi i propri spazi, la propria vita, la solita routine, i propri pensieri (anche quelli positivi).

Ma lo schiaffo l'ho ricevuto e l'idea di riceverne un altro, anche se so che poi passa, non è proprio allettante. Ma s'ha da fa.

Ieri mi hanno messo il Picc Port: DEO GRATIAS. Hanno optato per la vena femorale perché proprio di inserirmelo nella zona "décolleté" o nel braccio non c'è stato verso a causa della mia condizione non proprio standard dovuta alla sternoctomia che ho subito nel 1990 e delle varie ricostruzioni del 2015 a seguito della mastectomia. 

Quindi, alè, sulla gamba.

Era l'unica parte (o quasi) del mio corpo che ancora non aveva cicatrici! Ma si sa... magari poi diventava invidiosa. Ed ecco che allora, toh! Un bello sbreghetto anche lì.

Scherzo. Mi hanno fatto un lavoretto coi fiocchi. Adesso è molto tumefatto e gonfio perché mi hanno ravanato (si può dire?) per bene (e l'ho sentito soprattutto quando erano sull'inguine... meglio non ricordare). Ma il ricamo è veramente venuto benissimo. Una strisciolina con sei punti perfetti: farò un figurone questa estate. Tra l'altro sotto cute si intravvede il port che comunque resta un pò rilevato nonostante la piccola tasca che hanno creato scollando il muscolo per inserirlo. Così ho pensato di dire al mio nipotino Luca, in piena fase MARVEL, che ho un dispositivo cyborg che mi consente di leggere nel pensiero delle persone. O qualche altro super potere che mi verrà in mente a tempo debito.

Almeno mi dò delle arie con qualcuno.

E così inizia iil countdown. Tra una settimana precisa dovrei stare male di brutto. Dovrebbe essere la giornata più down di tutte. Ora che lo so mi ci accingo con maggiore consapevolezza. Cerco di trovare il lato positivo che, se sarà come la scorsa volta, consiste nel fatto che perderò circa 4 kg nel giro di pochi giorni. 

Sono assurda lo so. Ma ognuno si consola come può.

E poi tornerò ad apprezzare infinitamente la onnipresenza di mio marito (anche questa non è roba da poco) che, non soltanto si è rivelato premuroso e comprensivo, ma soprattutto sa fare un te al limone da stelle Michelin. Roba eccezionale. 

Peccato che duri un pò come l'incantesimo di Cenerentola: scoccata l'ora in cui riesco a rimettermi in posizione verticale tutto sparisce e lui torna ad essere... no! non un topo, no, dai, neppure un cane. Non esageriamo... 

torna ad essere quello che era: un tutt'uno col divano.

Non si può sempre avere tutto; però l'idea che sia capace di starmi vicino, prepararmi un ottimo te al limone e sorreggermi la fronte mentre vomito (mai come mia mamma perché certe skills non si apprendono così per caso ma richiedono anni e anni di esercizio e mia mamma, ahimè, con me si è esercitata parecchio) è una consolazione. Magra. Ma pur sempre una consolazione.

Ed è con questo spirito che voglio affrontare domani la mia seconda infusione di chemioterapia. Indosserò i miei jeans strappati ad hoc per poter inserire l'ago nel port sulla gamba (non mi sembra il caso di abbassarmi i pantaloni e restare in mutande davanti a tutti per diverse ore...) e mi guarderò un film che devo ancora scegliere e scaricare. 

Poi mangerò l'ottimo panino al prosciutto cotto che Gianmario Catering (così si presenta l'infermiere ausiliare che ci porta da bere e da mangiare durante le terapie) ci offrirà... per poi tornare a casa e cercare di sistemare tutto lo sistemabile (pulire i bagni, mettere il bucato e stirare) affinché tutto sia pronto e la mia assenza sia meno percepita per quei giorni in cui sarò KO.

Per poi vincere sempre però la battaglia finale. 

Ho iniziato la nuova chemio il giorno successivo Pasquetta. 

Il 2 aprile.

L'infusione di per se non è stata assolutamente problematica. L'ho fatta senza l'ausilio di un PICC o di un PORT perché me lo devono ancora inserire (quello precedente mi era stato levato via lo scorso luglio contando sull'idea che non saprei tornata a breve a fare chemio per via endovenosa ed invece...).

Lo tsunami è arrivato dopo.

Inaspettato? Si. Devo dire di si. Non mi aspettavo di stare così male e così a lungo. Non mi aspettavo  questa onda sommersa, strisciante, infida farsi strada nel mio corpo dal 4 giorno successivo all'infusione per poi esplodere il 6 giorno in un malessere, profondo, sordo, senza soluzione di continuità, di nausea, vomito, emicrania martellante, debolezza da non riuscire a tirarsi su dal letto. Lo stomaco contratto da non poterlo neppure sfiorare e tale che ogni minima vibrazione (anche sonora) mi faceva dolore.

Ho desiderato morire. Non sapevo come fare. Non c'era una parte del corpo che stesse bene.

Tutto è quasi scomparso soltanto il 9 giorno. Il primo in cui sono uscita di casa. 

Non la stanchezza. Ancora sono fiacca ma ho ripreso anche a mangiare (con contestuale ritorno delle paranoie) e quindi anche le forze fisiche si stanno rinvigorendo.

Sono riuscita a portare il cane fuori ieri e stamattina. Mi siedo spesso ma anche a Iyashi piace sedersi ogni tanto quindi siamo in sintonia.

Non riesco ad allenarmi. Nulla di nulla. E questo mi abbatte perché muovermi con una certa costanza e criterio per me è fonte di serenità e di normalità. Senza mi sento persa. Spero di riuscirci la settimana prossima, perché poi in quella successiva (il 24 aprile) dovrò affrontare il secondo ciclo.

E' stato uno tsunami. Posso soltanto descriverlo così. Ora non so che accadrà dopo la prossima infusione.

Un po' sono gia preparata al peggio m non lo so. Credo che non sarà neanche stavolta una passeggiata di salute e questo mi preoccupa da un punto di vista emotivo/motivazionale perché non è una gran vita questa.

Soprattutto perché ho una figlia che ha assistito quasi a tutto e che ho visto piangere in silenzio in questi giorni ed è stata la cosa più dolorosa in assoluto. Per lei però mi sono fatta forza e me ne farò ancora. Matteo è lontano e gli comunichiamo il minimo indispensabile; tanto non avrebbe alcun senso caricarlo di preoccupazioni rispetto alle quali resterebbe totalmente impotente.

Ma Filli è qui. Per lei ho conservato le energie per un sorriso tirato. Per una parola di conforto "dai che mi sento meglio" per poi crollare di nuovo sul cuscino in un perenne stato di dormiveglia.

E' lei che mi ha visto di notte, in ginocchio, con la fronte poggiata sulle braccia conserte sul bordo del WC. 

E' lei che ha sentito quegli orribili ululati dei conati.

Non me lo perdono.

Non riesco a perdonarmi che forse le ho lasciato questa eredità genetica. Soltanto per questo devo lottare e continuare ad esistere per starle vicino.

Come sta facendo mia madre con me adesso. 

Spero nei prossimi giorni di riuscire a scrivere anche dei momenti più leggeri che ci sono stati. Oggi però è andata così. 

La domenica proprio non mi piace.

Oggi vorrei essere allegra. 

Un po' mi devo sforzare... 

Un po' no perché, nonostante le notizie non proprio bellissime, oggi mi sento serenamente fatalista.

Sto bene. Non sento dolore. 

Cammino, parlo, vedo, sento, mangio... e tutto ciò senza dolore.

Sono un po' affaticata ma non è un problema con la P maiuscola. Ci si adatta. Si fanno le cose un po' più lentamente (le scale e le salite in primis) e ogni tanto ci si siede per riprendersi quel tanto per ripartire... ma nulla di più.

E ciò malgrado la mia ultima TC total body abbia evidenziato un quadro clinico tutt'altro che edificante. Le mie metastasi epatiche sono numericamente quasi raddoppiate, alcune non sono neppure macchie ma hanno un aspetto nodulare (che già la parola è proprio brutta) e quelle che già c'erano si sono praticamente quadruplicate quanto a dimensioni. Praticamente il mio fegato - che ora so che si può dividere in settori da I a VIII (mi sto facendo una cultura) - è tutto pieno di 'sti affari... unico escluso resta il settore I (il più piccolo).

E io sto una Pasqua.

Ma è possibile?

Ed è possibile per di più che da una eco addome fatta il 22 dicembre u.s. (ossia esattamente 2 mesi e 10 giorni prima della TC in parola) non risultasse nulla se non quelle che già presenti nelle dimensioni "vecchie"?

Bah. Può essere. Sto coso, a quanto pare, cavalca come un cavallo pazzo. 

Speriamo che la nuova terapia, che necessariamente dovrà sostituire quella attuale, funzioni.

Questa volta mi sono sentita più toccata dalla notizia. 

Le volte precedenti le avevo vissute in modo più piatto. Stavolta ho più paura. Per i miei figli. 

Ho realmente timore di diventare un peso; non dico di non esser più una risorsa: temo proprio di diventare un ingombro, un ostacolo alla loro vita che sta iniziando adesso a prendere il volo.

La "piccola" neppure lo ha spiccato il volo e già dovrebbe avere il pensiero di me che sto male? Non riesco ad accettarlo. 

Però mi sono imposta di vivere giorno per giorno e di vedere il bicchiere mezzo pieno. Ora sto bene.

E, inesorabilmente, mi ritorna in mente il famoso incipit del film francese "L'odio".

Questa è la storia di un uomo che cade da un palazzo di cinquanta piani. Mano a mano che cadendo passa da un piano all'altro, il tizio, per farsi coraggio, si ripete: "Fino a qui tutto bene. Fino a qui tutto bene. Fino a qui tutto bene." Il problema non è la caduta, ma l'atterraggio.

Oggi l'ansia è forte. Sto cercando di individuarne il motivo e credo sia legato alla preoccupazione per un impegno lavorativo che ho preso e che mi riespone a certe vecchie dinamiche che avevo volutamente e scientemente abbandonato e rispetto alle quali non mi sento all'altezza e temo di sbagliare e di non riuscire a fare bene. 

Ma anche il mio solito problema legato al cibo. 

Non riesco a controllare quello che mangio come vorrei. Non riesco ad essere ciò che vorrei.

Ieri sentivo che per essere "felici" occorrerebbe vivere soltanto nel presente come fanno i bambini. Ma non è assolutamente semplice. Ci si dovrebbe chiedere "cosa mi farebbe felice adesso?" "cosa desidero adesso? "cosa mi piacerebbe fare adesso?".

Io non lo so. So cosa non vorrei essere.  So più cosa non vorrei. Ma forse neppure questo. 

Sono un groviglio

Un caffè impossibile

E' da mesi che volevo scrivere ma rimandavo sempre. Perché è sempre un po' doloroso e non sempre così catartico.  Ed infatti, al fine di evitare di peggiorare una situazione già un poco compromessa, ho evitato e fatto altro. Magari ho stirato, lavato qualcosa, spolverato o... mangiato. Tutte cose sempre molto social.

Anche oggi stavo per fare la stessa cosa. Soprattutto mangiare. Ma eccomi qua.

Tra l'altro ho un'esigenza da quando sono iniziate le vacanze di Natale. Precisamente da quando una cara amica mi ha mandato un messaggio invitandomi per un caffè o un te.

Le ho risposto con un "cuore".

Non ho avuto il coraggio di accettare ne di rifiutare: ero a corto di scuse. Perché le vere ragioni non potevo dirgliele, mi vergognavo. Mi vergogno. E forse è pure un bene perché denota una certa consapevolezza.

Sta di fatto che dopo il "cuore" non mi sono più fatta viva ma ci ho pensato ogni sacrosanto giorno. Mi dicevo "dai, oggi scrivile e fissa un appuntamento". 

Ma poi nulla. Paralisi. Paura. Perché sapevo che me sarei pentita un minuto dopo. Forse dovrei avere la possibilità di realizzare tutto immediatamente non appena penso di scriverle. Perché il solo gap di tempo che passa tra il fissare la data e il giorno X che mi parte l'ansia e il desiderio di cancellare tutto.

Allora ho pensato che potevo scriverle una lettera qui. Ma più in generale ho pensato che avrei potuto scrivere una lettera unica a tutte quelle persone che nel tempo mi hanno invitato, cercato, chiamato, scritto... e che io ho ho evitato con estrema cura, paura ed un botto di ansia perché temo che questo possa portare queste persone a non volermi più bene o a dimenticarmi o, peggio che mai, a pensare male di me come di una che se la tira.

Io evito tutti perché mi sento inferiore a tutti.

Sto serena soltanto con due persone: mia madre e mio marito. Basta.

Anche verso i miei figli mi sento inadeguata e anche verso di loro sovente sono a disagio e mi comporto in modo tale da essere accettata da loro e voluta bene agendo, talvolta, in modo opposto, o perlomeno molto differente, da quello che avrei fatto se avessi seguito unicamente il mio pensiero.

Vi giuro: non è che non voglio stare con voi, vedervi, chiacchierare con voi. E' soltanto imbarazzo. Io non ho nulla da raccontare. Non faccio nulla. Non conosco nessuno. Posso soltanto parlare della mia malattia (e meno male almeno un argomento ce l'ho) ma dopo un paio di informazioni a riguardo, il tema si esaurisce e la mia vita, che praticamente coincide con lei, termina di essere anche soltanto un po' interessante.

Se almeno mi piacessi fisicamente potrei uscire per sfoggiare il mio lato estetico. Ma per carità, sorvoliamo.

Non riesco a parlare delle mie vere paure e difficoltà perché non mi fido di nessuno. Ma temo i silenzi.

Forse dovrei accettare (o trasformare quando non solo tali) soltanto inviti a tre in modo che non si creino silenzi. Ed effettivamente quando siamo in tre mi sento più a mio agio, meno responsabile. Meno. 

Ma sono talmente sola che non saprei chi chiamare per aumentare il numero di persone. 

Quindi è complicato ma di sicuro non c'è realmente nulla di personale verso queste persone. 

E avverto la mia solitudine (mia madre a 79 anni è molto più social e impegnata con uscite con le amiche di me): io non esco mai. Se non fosse per il cane non uscirei mai. Anche mio marito ha una sua piccola vita sociale separata da me perché io non riesco ad unirmi a lui e alle sue uscite. Quante volte ha insistito per andare a qualche cena, o al cinema o a un concerto... Nulla. Non ci riesco. Mi blocco.

La settimana prossima ho accettato di andare a teatro e già sono in ansia. Per fortuna è dietro casa e staremo in un palchetto da tre coi posti assegnati così salirò lassù, mi nasconderò e poi di corsa di nuovo a casa. 

E' così.

Poi sono certa che vedrò persone che conosco e mi profonderò in sorrisi e saluti come se fosse la serata più bella della mia vita e loro le persone che  più desideravo incontrare.

Loop.

Senza speranza.

Ora ho fame.

Un po' ciò che temevo è accaduto. 

Niente PICC. 

Capelli in ricrescita. 

Di cosa ti lamenti?

Infatti non mi lamento. 

Mi hanno trovato la nuova terapia (non è la metronomica ma gli inibitori PARP che vanno a lavorare sulle mutazione i genetiche patologiche del mio DNA) quindi ... di che lamentarsi?

Non lo dico in tono ironico. Sono veramente grata di tutto.

Eppure sono stanca.

Ma si sa. Ormai sembro un disco rotto.

Eppure ieri sera mentre portavo fuori il cane mi è parso possibile ricominciare tutto. Un'altra vita mi è sembrata lì a portata di mano.

Un cambiamento più o meno drastico. un cambio di rotta.

La serenità mi è sembrata accessibile. La bellezza possibile. La vita qualcosa di amabile. 

Sembra assurdo ma per me nulla di tutto ciò è scontato. 

Passeggiavo con Iyashi, la musica dei locali era gradevole ed evocativa di un periodo della mia esistenza (vero, immaginato, desiderato, sognato?) in cui tutto mi sembrava possibile e bello.

Avrei voluto sedermi in uno di quei tavolini all'aperto, in mezzo ad altre persone sconosciute, a sorseggiare uno spritz e a guardare il tramonto ed il cielo che si tingeva di rosa arancio e violetto senza pensare al dopo. Senza preoccuparmi di nulla. Soltanto io e il mio cane, vicini. Tra il chiacchiericcio degli altri. La musica, l'aroma di pizza misto a quello più forte del cordame umido e al carburante delle barche.

Ma non l'ho fatto e non saprei dire il perché. Mi sembra di non potermelo permettere, un po' come mi sembra di non meritare di esser amata (a parte dalla mia famiglia). 

Io amerei un persona come me?

Amare non credo.

La sosterrei, penso di sì per pura solidarietà umana ma non credo che la frequenterei. 

Troppo falsa. Io lo so. Sorride anche quando non vorrebbe farlo. Parla per colmare il silenzio di cui ha paura. E' gentile soltanto perché non vuole e essere tacciata per maleducata. E' premurosa nell'esaudire i desideri altrui unicamente perché non vuole grane...

La sua esistenza è un misto di finzione.

In realtà lei vuole stare sola. Non parlare se non quando ne ha proprio voglia. Vorrebbe passare dritta senza fermarsi a fare necessariamente una battuta o un sorriso. Molte volte non vorrebbe neppure salutare.

Io la conosco non è una bella persona.

E' anche invidiosa. Tutte sono meglio di lei e ne soffre. Si vede brutta (insignificante è
più corretto), grassoccia e fallita da un punto di vista lavorativo. Ma mica lo dà a vedere? Figuriamoci. 

Chi vorrebbe stare con una così?

Io ci convivo da 49 anni. 

Eppure ieri sera mi è sembrato che qualcosa potesse cambiare.

Il mio messaggio nella bottiglia

Venerdì mi levano via l'ultimo baluardo visibile dietro al quale potevo trincerarmi agli occhi dei più per manifestare, senza le parole, la mia condizione di malata.

Senza questo, ossia il mio PICC, sono ormai senza difese. 

Un po come la bulimica rispetto all'anoressica: nessuno si accorge che è malata e i pochi  che lo sanno non ci credono perché non appare come una persona sul punto di morire... ma anzi, spesso, è anche rotondetta.

Anche la malattia deve apparire. Deve vedersi. Altrimenti stai bene. 

Prima è stata la perdita dei capelli dovuta al Taxolo. Ma con la nuova chemioterapia, il Caelyx (peraltro anche più forte), l'alopecia non era più uno degli effetti collaterali. Mi restava però il PICC, coperto dalla mia fascetta nera... ma sempre visibile.

Adesso con la nuova chemio che inizierò a breve, la c.d. metronomica che consiste in un mix di farmaci per bocca da assumere quotidianamente, non avrò più bisogno neanche del PICC. 

E il PICC è un qualcosa di impattante. A volte mi basta soltanto abbassare un pò la mia fascetta e vedo visi voltarsi altrove frasi del tipo "mammamia, copri copri!". 

Ma a me non da fastidio; davvero, neppure un po'. Il PICC non fa assolutamente male e mi dimentico anche di averlo. 

Ma si vede e mi da un certo status. Le analisi epatiche e renali che dovrò necessariamente fare in più a causa di questa nuova terapia non si vedono. Non le puoi esibire. Lo so soltanto io e i pochi al corrente... (alcuni dei quali se ne dimenticano molto velocemente).

Quindi cosa resterà di visibile della mia condizione?

Nulla. 

Ed ho paura... perché io tendo sempre a minimizzare ciò che mi sta accadendo perché non voglio che le persone si preoccupino però, al tempo stesso, come più volte ho scritto, questa condizione di malata mi protegge dal mondo, dalla vita "normale", dalle "persone" e dalla quotidianità.

Nessuno crederà più alla mia stanchezza o al mio dolore quando lo "utilizzerò" per rinchiudermi in me stessa: in fin dei conti starò semplicemente assumendo delle pastiglie...

L'ago e la flebo fanno più impressione.

Eh, già.

Ma non sarò troppo allegra?

A volte mi capita di rileggermi e mi dico: ma come fa il mondo a sopportami ancora?

Basta non darlo troppo a vedere... e scaricare tutto il peggio di me in questo blog che, peraltro, ha perso anche la sua vera mission, ossia sollevare e alleviare il dolore infornando pasticcini. Mi chiedo perchè lo tengo ancora pubblico. E' diventato più un angolino buio della mia vita. Un piccolo ecocentro dove gettare tutti i rifiuti che mi tengo dentro.

Il fatto è che chiudere questo blog è un po' come se chiudessi definitivamente il mio unico e sottile filo che mi collega ancora in modo onesto e vero col mondo esterno. la porta socchiusa che qualcuno potrebbe spingere per vedere chi c'è dietro veramente.

E' il mio messaggio nella bottiglia lanciato in mare con la speranza che prima o poi una persona lo raccolga e mi salvi.

 

Ma consentirei mai a qualcuno di guardarmi realmente oltre quella porta? autorizzerei mai qualcuno a tirare il filo e di arrivare alla vera me? Mi lascerei salvare?

Credo proprio di no. 

Ecco, in questo istante mi è arrivato un messaggio su whatsapp: una vecchia conoscenza qui in vacanza vorrebbe incontrami... e mi chiede dove e quando.

Ho già il panico. E non risponderò.  Lo lascerò non visualizzato per giorni e giorni, sino almeno agli inizi del prossimo mese, ossia sino a quando spero che il pericolo sia passato e che la persona in questione sia rientrata dalle ferie estive.

E mi scuserò. Mi nasconderò dietro la mia stanchezza e i miei impegni che, sì certo, sono veri, ma non mi impedirebbero, se lo volessi davvero, di uscire e trovare il tempo per un caffè. Ma non voglio.

Non voglio vedere e, soprattutto, farmi vedere e parlare con alcuno.

Il senso di colpa mi divorerà per qualche giorno. Avrò il terrore di incontrare questa persona e, pertanto, eviterò come la peste quei luoghi che penso possano essere comuni. Non sarà difficile visto che non esco mai (se non la mattina prestissimo col cane e poi a fare la spesa) ma avrò timore ed ansia perché non voglio che quella persona pensi che non la voglio vedere.

Non c'è nulla in quella persona, e in tutte le altre mille persone, che non va.

Il problema sono io.

Ma non ho voglia di sforzarmi.

Faccio per quasi tutto il giorno cose che non vorrei fare ma che sono indefettibili. O almeno io le vivo come un diktat interno che se disatteso mi porta soltanto angoscia e smarrimento.

Mi resta però il lusso di decidere chi vedere. 

E la mia ansia sociale mi impone di restare dietro al vetro della finestra a guardare gli altri vivere.

Il poeta W. Stevens scrisse "non è sempre facile distinguere tra pensare e guardare fuori dalla finestra".

Io spero che prima o poi tutto passi. Quale che sia il modo. Purché passi.